sábado, 30 de mayo de 2015

#67 Fumarse la vida con cada calada

(El Día Mundial Sin Tabaco se celebra el 31 de Mayo)

No fue hasta bien entrada en la edad adulta que me dí cuenta de por qué nunca he fumado. A veces no somos del todo conscientes de nuestras elecciones en la vida.
Mi padre estuvo muy enfermo a causa del tabaco. Tenía un trabajo muy estresante, en el que todos fumaban muchísimo, encendiendo un nuevo pitillo con la colilla del que se estaba acabando.
Casi se nos va cuando tenía 36 años. Estuvo ingresado en un hospital de Madrid y me marcó enormemente ese tiempo sin mis padres, en el que mi abuela estuvo en casa para que nosotras siguiésemos yendo al colegio.
Cuando volvieron había más medicación que maleta. Recuerdo los pitidos en el pecho, el agitar del Ventolin y el "chute". Recuerdo a mi madre angustiada hasta que podía respirar mejor. Y cómo no dejaba pasar a ninguna visita si no apagaba el cigarrillo en la puerta.
Recuerdo ahora muchas cosas que preferí olvidar en la adolescencia, cuando mucha gente comienza a fumar. Pero ahí estaban, en algún rincón de la memoria.


Hoy en día existe información de sobra en cuanto a lo perjudicial que es este hábito. Otra cosa es que siempre se anteponga a todo eso la excepción del que "fumaba muchísimo y llegó a los 90 años". Lo que no se ve son todos los que no llegaron a hacerse mayores o en las condiciones que vivieron durante años.

jueves, 28 de mayo de 2015

#66 Cuento: El lobo y la mariposa (por @viviEMdo)

En unos días en los que me siento de nuevo en manos del lobo, he recibido un correo que me ha alegrado tremendamente el día. Algo que suena un poco raro cuando terminas leyéndolo entre lágrimas y una sonrisa enorme. Pero que te dediquen un cuento a ti y a todos los lupies no es algo que pase todos los días: "un cuentecito basado en el lupus y la ayuda que nos aportamos los unos a los otros en redes sociales".

¡Gracias Paula ! Cada día más contenta de compartir la vida en la comunidad de vecinos.

El Lobo y La Mariposa

"Érase una vez, en un bosque no muy lejano, vivía una bella mariposa.

lunes, 25 de mayo de 2015

#65 Maria Goretti, la verdadera cara del #SSC (Síndromes de Sensibilidad Central)


NOTE: English version at the end of the text
by @pearaphrase and @CleoLagos


*Post actualizado el 06-07-15 con traducción al inglés por @pearaphrase y @CleoLagos al final del texto*

Hoy os voy a dar un poquillo la chapa y espero que se entienda la explicación. Pero cada vez estamos más cerca de que ciertas enfermedades sean tomadas en serio pero tomaos vuestro tiempo, no os vayáis a precipitar, aunque el día a día parece decir otra cosa. 'I want to believe', que decía Mulder.

La Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) tienen muchos síntomas generales y crónicos en común; y pueden coincidir más de una de estas condiciones, en diferente grado, en la misma persona. Por ello es importante que el profesional las distinga y las diagnostique bien. Y así la persona afectada pueda aprender a gestionar la extensa sintomatología que suponen de la mejor manera posible.
Pero ¿por qué parece que todo "molesta"? (pongo comillas porque yo diría que nos taladra, perfora, machaca). Porque como en la casa de Gran Hermano, "todo se magnifica".

En los Síndromes de Sensibilidad Central existiría una hiperexcitabilidad neuronal del sistema nervioso central a distintos estímulos (de ahí la respuesta exagerada al dolor, tacto, ruidos, alimentos, olores, luz, productos químicos, fármacos, cambios de tiempo, estrés...). De esta manera, la sensibilización central por un lado y por otro el fallo de las vías descendentes inhibitorias, harían que haya un aumento progresivo (fenómeno wind up) y sumación temporal de la respuesta.
Es decir, disminuye el umbral de respuesta a distintos estímulos y por tanto incrementa la sensibilidad, provocando el fenómeno wind up y dolor persistente a pesar de haberse retirado el estimulo.
Pongo un ejemplo muy claro. Me rasco en un costado, se me alivia el picor y de repente empieza a doler la zona de manera intensa y ascendente, como si me hubiese dado un fuerte golpe, cuando ya he retirado los dedos (al final siempre me arrepiento de rascarme ciertas partes del cuerpo).
Esta sensibilización mantenida (el cuerpo está constantemente en alerta) provoca cambios en la neuroplasticidad (el cerebro tiene la capacidad de formar nuevas conexiones nerviosas a lo largo de toda la vida según la nueva información, la estimulación sensorial o el daño cerebral). Por eso cada vez estamos viendo más estudios donde se constatan cambios en el cerebro, diferencias entre personas sanas y personas enfermas, cuando siempre se nos ha dicho que no había ninguna evidencia física de estas enfermedades (una de las razones por las que algunos médicos no les daban credibilidad).
¿Por qué os comento todo esto?
Porque un día antes de la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, María Goretti Guisande Ferro, que es un ejemplo claro de SSC por tener las tres enfermedades, fue desahuciada.
Es el  drama (principalmente) de  mujeres jóvenes que se ven obligadas a retirarse de la vida laboral sin una incapacidad ni pensión. Algunas tienen la "fortuna" de contar con el apoyo económico de una pareja, la familia o amigos. Otras son abandonadas a su suerte, con mayor o menor intervención de los servicios sociales locales. 

La cara que no quieren ver de la Fibromialgia (FM),
el Síndrome de Fatiga Crónica (EMsfc)
y  la Sensibilidad Química Múltiple (SQM).


viernes, 22 de mayo de 2015

#64 La cámara de los horrores (el gimnasio)

#64 La Cámara de los Horrores: El gimnasio 

Como os dije, hasta hace diez años tenía un leve estrechamiento de válvula mitral (corazón) que se resolvió por sí solo. Pero aunque no haya sido una gran aficionada al deporte (en el sentido de que se me diera especialmente bien o competir), cuando más cuando menos, siempre he hecho algo.
De pequeña tuve la suerte de vivir en los tiempos en los que se jugaba corriendo, saltando, yendo en bicicleta... y en la adolescencia andaba kilómetros y kilómetros por la playa o el paseo marítimo y me gustaba la raqueta (badminton, frontón, tenis y las palas).
Nunca dejé de andar, tenía temporadas de hacer ejercicio en casa y, cuando me era posible, me apuntaba al gimnasio; hasta que ya fue algo habitual: step (finalmente me lo prohibieron por la sacroileitis), pilates, stretching, spinning, máquinas... vamos, que estaba en muy buena forma física.
Pero la cosa cambió con aquella mononucleosis que me llevó al Síndrome de Fatiga Crónica.


Yo no sabía qué me pasaba. Estaba cansada de una manera que no era normal. Y sólo esperaba que se pasara. Pero no se pasaba.

miércoles, 20 de mayo de 2015

#63 Charlatanes de feria 2,0

*Actualización 20-05-2017, homeopatía*

Esto ya no es el Viejo Oeste. Esto no es la plaza del pueblo. No llega un forastero en carro y abre su tenderete ante los ojos curiosos de quienes se acercan a ver qué remedio milagroso vende, cuando el único médico del lugar tiene que recorrer kilómetros a caballo o a pie para ofrecer pocas soluciones a males casi mortales de necesidad. Ahora se llama internet y se cuelan en tu pantalla sin pedir permiso e insultando a tu inteligencia prometiéndote la cura de cualquier enfermedad. 

Curas milagrosas everywhere

lunes, 18 de mayo de 2015

#62 El arte de vivir

(El Día Internacional de los Museos se celebra el 18 de mayo
La Noche Europea de los Museos es el 21 de mayo)

*Actualizado 21-05-2016*

A mí siempre me ha gustado viajar, conocer lugares, visitar monumentos y museos. Desde hace muchos años es algo que he hecho con frecuencia, a pesar del dolor, aunque no hiciera falta irse muy lejos para disfrutar de estas cosas.
Ahora lo de viajar me resulta tremendamente difícil, solo en los preparativos y el trayecto gasto las cucharas, no puedo pasarme el día entero pateando la ciudad (ni por el cansancio ni por la fotosensibilidad) y sé las consecuencias que trae durante unas semanas o meses.
En cuanto a exposiciones, no lo hago todo lo que me gustaría. Alguna que quería visitar se me ha escapado por pasarme esos meses mala sin poder ir. A otras he ido, estuviera como estuviera, y que saliera el sol por Antequera.
Los museos y salas de exposiciones se han convertido además en una buena opción de ocio por la fotosensibilidad: Puedo estar a cubierto.
Aunque los edificios en general están bien adaptados, sí echo en falta bancos en los que poder descansar entre salas (discapacidad invisible). Yo antes podía pasarme las horas muertas, pero ahora me mata el estar parada ante una obra y otra y otra. Y tengo que hacer "cosas raras" como ponerme en cuclillas de vez en cuando para aliviar un poco el dolor en las lumbares y las caderas, y poder seguir. Para las cervicales y trapecios no tengo más truco que el que me lleven el bolso (y el abrigo si es invierno) y ajo y agua.
Y claro la atención va mermando por más que me guste.
En los cuadros puedo prestar menos atención a los detalles. Pero cuando han sido viñetas, en las últimas ya no sé ni lo que leo. Y me da rabia.
Luego pues lo pago unos días. Pero rememoro detalles, momentos, conversaciones con quien fui... Y tengo la sensación de haber vivido y escapado de esas pantallas por un rato (a la que le estoy tan agradecida por abrirme una ventana al exterior en tantos ámbitos. Bendita tecnología. Bendito internet).

La Fragua de Vulcano de Velázquez cobra vida entre los dedos

viernes, 15 de mayo de 2015

#61 La familia. Ni contigo ni sin ti

(El Día Internacional de la Familia se celebra el 15 de Mayo)

*Actualización 15-05-2016*

Hablar de la familia es un tema difícil de enfocar no solo por lo personal sino porque implica a otras personas importantes para mí. Yo decido lo que cuento o no de mis experiencias, pero ellos no tienen nada que ver con este espacio que comparto con vosotros.

Cada familia es un mundo. Las circunstancias de la nuestra (que son privadas) han hecho que estemos muy unidos y nos queramos mucho. Pero también hay amores que matan.
Mis padres han sido muy estrictos y había una gran disciplina en casa (hasta que llegaron los nietos). Y eran/son también muy "dramas".
A mi madre le gusta decir que he sido rebelde. Pero yo le respondo que "rebeldilla"; y al final lo dejo estar porque sé que acabaremos discutiendo por algo que ya ha quedado atrás.
La verdad es que creo que no saben lo que es tener hijos que realmente den problemas porque mi hermana y yo, por qué no decirlo, hemos sido buenas chicas. Con nuestras cosas de adolescentes, nuestros temas... pero no hemos sido conflictivas. Además hemos sacado nuestros estudios adelante, hemos trabajado en lo que ha salido y nos hemos emancipado en cuanto nos ha sido posible.
Quizás lo que pasa es que ellos venían de una época en la que a los padres se les hablaba de usted. Y se acataba lo que decían sin rechistar.
Y yo hacía lo que había que hacer. Pero no me callaba. Argumentaba todo lo que no me parecía bien.
Y chocaba mucho con ellos.
Con la edad todo ha mejorado porque cada uno en su casa y Dios en la de todos, permite ceder en ciertas cosas. Ellos no se meten en otras. Aunque también es cierto que el hecho de no tener hijos me ha facilitado el tema en ese sentido.
Pero mi "problema" parece ser que he sido siempre muy independiente y ansiaba libertad.
Qué capulla es la vida. 



Llegaron las enfermedades y en cuanto al apoyo... ha habido luces y sombras.

martes, 12 de mayo de 2015

#60 #DiaMundialFibromialgia y #EMsfc (2): Los dos lados del SFC (Two Sides To CFS) - 2015

(El Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple se celebra el 12 de mayo)

*Actualizado 11-05-2016*

Olivia Cole es una chica de 16 años que tiene Síndrome de Fatiga Crónica. Su cuenta de Instagram cfsselfies tiene cientos de seguidores desde que se le ocurrió subir una foto suya a su perfil personal del antes y el después, un día que estaba realmente enferma y tenía que salir de casa para ir a clase.
Se dio cuenta que podía ocultar su enfermedad fácilmente a los demás cuando apreció la diferencia de las instantáneas, con y sin maquillaje.
Al subir la foto a su Instagram tuvo una gran respuesta y de ahí nació la idea de este proyecto para concienciar sobre el SFC, creando una cuenta con este propósito. 

Olivia Cole

Ahora la página no sólo tiene un buen número de seguidores, sino que muchos de ellos han subido sus propias imágenes de sus "malos días y días buenos" ('bad day and good day') etiquetándolas.
Spoonies de Gran Breña, Australia, Estados Unidos...

lunes, 11 de mayo de 2015

#59 #DíaMundialFibromialgia y SFC (I) - 2015

(El Día Mundial de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple se celebra el 12 de mayo)

*Revisado 11-05-2016*

Tres enfermedades distintas, con entidad propia, pero relacionadas. Tener una no implica tener las otras dos. Pero se pueden dar a la vez. Y aunque comparten síntomas, es importante diferenciarlas y diagnosticarlas bien.
Voy a hablar de las dos primeras que son las que tengo y conozco, aunque últimamente empieza a sonar en consulta el SQM (dos veces en un mes, mosquea). 
Páginas con información hay muchas. Que esa información sea rigurosa, sin intereses ni "faltona" ya hay que buscar un poco más.
Por eso en Twitter no retuiteo todo lo que veo sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica sin leer antes el articulo que lleve enlazado.

viernes, 8 de mayo de 2015

#58 #DíaMundialLupus: Mi día cero - 2015

(El Día Mundial del Lupus se celebra el 10 de Mayo) 

Realmente no sabía cómo enfocar este post. Porque es como cuando te piden que elijas el momento más feliz de tu vida, o recuerdes el  momento más patoso... no sé, hay tantos que no sabes qué decir u olvidas alguno realmente significativo (yo para famosa no valgo, entre otras cosas, porque no podría hacer esos tests rápidos de tu película, libro, serie... favoritos).
El caso es que no terminaba de decidir qué contaros. Si resumir un poco en qué consiste el lupus para los que no lo conozcan, aprovechando la repercusión del día. O... ahí se acabaron las ideas. Sólo tenía claro que quería reflejar que lo padecen mujeres y hombres, aunque en distinta proporción.
Pensé en contaros brevemente cómo fue mi historia desde el principio, como hice con el SFC aquella nochevieja.
Pero es que no fue así. No fue un momento concreto. De hecho hay tantas posibilidades, que podría desarrollar teorías conspiratorias de cuál fue el inicio.
Entonces recordé "El Día Cero", un cortometraje que cuenta cómo recibe una chica el diagnóstico de lupus.
Y me di cuenta que tampoco tuve un día cero. O sí lo tuve. Pero mi día cero no fue en una consulta. Fue frente a un ordenador.

El símbolo del Lupus es la mariposa, aunque yo me identifico más con el lobo

miércoles, 6 de mayo de 2015

#57 La lista de la compra: Lo que no cubre el SNS

*Actualizado 02-05-2016*

Hoy me voy a poner un poquito reivindicativa.
Empezando por el ejemplo más claro y contundente de todos. Los enfermos de Lupus tenemos que protegernos activamente de los rayos UVA porque es un desencadenante reconocido de lesiones importantes de piel, brote de la enfermedad y daño de órganos internos. Los fotoprotectores para cara y cuerpo durante todo el año (SPF 50+ y de unas características determinadas) son para nosotros como cualquier otro tratamiento de los que tenemos. Pero como se consideran cosméticos, no medicamento, no los cubre la Seguridad Social. Por ello, había una petición iniciada por la Federación Española de Lupus para que los fotoprotectores se incluyan en el listado de medicamentos financiados en el Sistema Nacional de Salud (para los pacientes lúpicos). Está cerrada sin haber alcanzado el número de firmas necesario. Pero me consta que siguen trabajando en ello.
"Frena el sol, frena el lupus" (@frenasol) es una campaña a la que se pueden unir farmacias de Cataluña: Unos productos a precio especial para pacientes con Lupus. Muchos esperamos que se extienda la iniciativa por toda España aunque lo ideal, como pedimos, es que sea considerado medicamento en nuestro caso.

Mi primera foto para un tweet fue ésta.
Que te den bolsa grande en la farmacia baja un poco la moral. 

Algunas enfermedades no requieren sólo de tratamientos en forma de pastillas, inyecciones o jarabes. A veces son imprescindibles otros cuidados para la piel, los ojos o las encías. Y no se tienen en cuenta (muchas veces ni siquiera se recomiendan en consulta), cuando son fundamentales para el mejor mantenimiento o evolución de condiciones como el Síndrome de Sjögren.

domingo, 3 de mayo de 2015

#56 #DíadelaMadre: a las mamás y a las que lo quieren ser

(El Día de la Madre se celebra el primer domingo de mayo)




Éstas son las mamás comunes:



Luego están las supermamás. No esas superwoman que están a cien mil cosas porque se han sumergido de lleno en ese ritmo trepidante que te arrastra inexorablemente (no sabemos muy bien a dónde), a las que no les quito mérito.
Me refiero a las mamás con ciertas enfermedades crónicas, a las que admiro. Mucho.

viernes, 1 de mayo de 2015

#55 #DíaDelTrabajo, sin trabajo - 2015

(El Día del Trabajo se celebra el 1 de Mayo)

En tiempos donde conseguir un trabajo (si no lo has perdido ya, estás nominado para salir de la casa) es casi una hazaña épica, para los enfermos crónicos con determinadas patologías es aún más difícil conservar el puesto o acceder a uno.
Aún nos preguntan desafiantes (esto es verídico) que "para qué quieres TÚ un certificado de discapacidad del 33%". Pero es que estamos jugando claramente en desventaja.
Por no hablar de aquellos que "deciden" no trabajar, no porque puedan permitirse ese lujo (¿qué ciudadano de a pie con hipoteca podría?), sino porque su cuerpo ha dicho que ya no puede más y hay que poner la (falta de) salud por delante, con todas las consecuencias. Porque las de seguir trabajando en semejantes condiciones son todavía peores.


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Imagen diccionario: Dani Torrent