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#206 No decidas por mí: Lo que me sigue gustando

Cuando dejas de hacer cosas, ir a sitios, pasas tiempo tumbada, tienen que ayudarte... no sé qué expresión es la más adecuada para expresar que para unos cedes cierta "cuota de poder" y para otros dejas de existir.
Hablar de ello me ha costado muchísimo (soy buena escribiendo sobre lo que siento y necesito pero malísima en el cara a cara, que es algo que a veces no se puede ni se debe evitar).
Me he encontrado en situaciones en las que me he quedado en casa porque nadie me ha dicho que iban a salir (aunque era muy probable que dijera que no podía ir, tampoco puedo improvisar y decir "espera que me visto en un momento y voy con vosotros"), estaban decidiendo cosas sobre mi casa o sobre mi futuro desde otra habitación sin consultarme (lo malo de tener un buen oído) o, lo que fue un punto de inflexión, mi madre vino a la cama a enseñarme la ropita que había comprado para ir a visitar esa mañana a mi prima que había tenido un bebé.
Lo dices y rompes los esquemas "¿ah, pero tú quieres venir? Como te veo así, pensaba que no estabas para ir a ningún sitio y por eso no te he dicho nada". 1. Sí, si quiero ir. Es mi prima y ha tenido un bebé 2. No, no estoy para ir a ningún sitio, pero no estoy peor que cualquier otro día. Solo que de normal no me ves en la cama (antes, al ir a casa de mis padres disimulaba más. Ya no, me siento y me tumbo todo lo que necesito).
No recuerdo como resolvimos lo del regalo pero me vestí y me fui con ellos a maternidad aunque los retrasara.
Quedó claro desde entonces que si me dicen las cosas con tiempo puedo decidir por mí misma y organizarme para poder ir (a veces a una cosa u otra, o a ninguna).
Con mi hermana tuve otra conversación importante (de la que daré menos detalles). Simplemente no se daba cuenta de que hacía ciertas cosas y su cara reflejaba que realmente se había quedado perpleja con lo que le decía, que ni se le había pasado por la cabeza lo que yo pensaba y sentía respecto a aquellas situaciones (que han cambiado por completo y para bien desde entonces).
Con todo esto, y tras muchos silencios, disgustos, decepciones, lágrimas,... te das cuenta que algunos no lo hacen por maldad sino "por tu bien", "lo que es mejor para ti" o porque "ni lo había visto de esa manera".
Y lo mismo que con algunas amigas me queda cierto resentimiento, con mi familia lo he dejado todo atrás porque ahora demuestran un apoyo incondicional (hemos tenido que aprender todos).

Desde mi ventana el mar no se ve...

Aún tengo una voz y aunque piense más despacio o me trabe, tengo capacidad para decidir lo que quiero y lo que no, lo que me gusta y lo que no me gusta, a pesar de haberlo tenido que dejar de hacer o aprender a hacer de otro modo:
  • El sol y la playa (aunque por el lupus y la fatiga ya no pueda ir).
  • Un día de campo (por motivos similares).
  • El queso en casi todas sus formas (intolerancia a la lactosa).
  • La luz y los colores intensos después de un día de lluvia. Todo está apagado con las gafas de sol.
  • Las macetas (o sea, las plantas en macetas). Pero no tengo luz natural en casa.
  • Bailar toda la noche por mucha vergüenza que me diera (ahora puedo una canción en el salón de vez en cuando y al sofá).
  • La música alta y estridente (se acabó con la hipersensibilidad al ruido y las migrañas),
  • El cine (me da migrañas el contraste de luz y el sonido), pero sigue siendo la mejor manera de ver películas (si nos olvidamos de la gente que no deja de hacer ruido y hablar).
  • Sentarme en el suelo, apoyada en el sofá; en el respaldo del banco o con la silla del revés (pero las caderas -sacroileitis- me matan después, así que ya no lo hago).
  • Andar descalza en invierno (porque tiene consecuencias en forma de ciática o lumbalgia).
  • Andar aunque no dure 10 minutos. Pasear y fijarte en la gente, cambiar de itinerario, descubrir rincones nuevos, ver a la gente diferente escuchando música...
  • Los perros. Echo de menos tener uno en casa pero no podría darle los cuidados que necesita: Baño, paseos...
  • Hacer y mirar las fotos (aunque no tengan calidad ni técnica alguna, siempre cogí los mejores encuadres).
  • Los libros, de hecho, grandes y de temática complicada. Y ahora me cuesta mucho leer, recordar la trama, personajes... leo cuatro páginas y tengo que releer las dos previas antes de seguir al día siguiente. Lo sé, lee algo más sencillo. Pero me empeño en leer lo que quiero leer.
  • La comida que he tenido que dejar de comer. Es una imposición por diferentes motivos pero todavía me gusta.

...pero sigue habiendo peces

  • El arroz a la cubana, el arroz con leche, el arroz tres delicias... (hace años que no puedo comer arroz).
  • Escribir (a trancas y barrancas, ya no es algo fluido como antaño).
  • Descubrir cosas. Sigo siendo curiosa. No me quedo con el nombre de artistas, no me sé casi nombres de canciones nuevas... pero lo disfruto.
  • Tumbarme en el sofá aprovechando el rayito de sol que entra por la ventana (lupus).
  • La lechuga en todas sus variedades (intolerancia), lo que hace que la ensalada casi pierda su nombre.
  • Ponerme morena porque la ropa sienta mejor y estás más guapa (lupus).
  • La gente que ríe a carcajadas, de verdad (aunque me estalle la cabeza).
  • Salir a comer, tomar un café... aunque signifiquen migrañas, y la fatiga y el dolor lo compliquen antes, durante y después.
  • Una buena conversación (me agota, y si es en grupo aún más, acabo callada).
  • El dulce de leche (intolerancia a la lactosa).
  • El café bombón (con leche condensada, intolerancia a la lactosa).
  • Ver el mar desde la carretera. Ahora prácticamente significa que voy al hospital.
  • Probar sabores nuevos. No puedo tomar platos sin saber todo lo que lleva y la cocina internacional usa muchos ingredientes que no puedo tomar.
  • El gimnasio, a pesar de que siempre me dio mucha vergüenza ir sola.
  • Viajar aunque ya no aguante ni el trayecto ni patear el sitio.
  • Ayudar activamente: Animales, ropa, comida... ahora me queda el activismo de sofá.
  • Esas cosas para las que un día saco fuerzas no sé muy bien de dónde y que rememoro luego mientras pago las consecuencias durante semanas.
  • ...
Y posiblemente la amplíe.

Foto: Por Ramin Nasibov, fotógrafo urbano (Berlín). 
Pie de foto: "Desde mi ventana el mar no se ve" letra de "Háblame del mar, marinero" (1976, Marisol).
Foto: Bolsa de té Charm Villa.

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11 comentarios :

  1. La importancia de seguir siendo personas a pesar de la adversidad. No cedas

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    1. Cuánto dices en tan poco. Ese "no cedas me lo grabo a fuego, gracias.

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  2. ¡¡El activismo desde el sofá te sale muy bien!!! Gracias a tu blog (y a vos, por supuesto), muchos hemos encontrado un espejo en el qué mirarnos, una oreja dispuesta a escuchar, una amiga con quien conversar no sólo de nanas y padeceres y también otras cosas que alimentan el alma.
    Dejar de hacer cosas por cuestiones de salud requiere un duelo, creo, un duelo propio y un duelo de los demás, que a veces extrañan a esa persona activa y no saben cómo tratar a esta nueva, con su nueva condición.
    En lo personal reconozco que tuve que padecer en carne propia una enfermedad crónica para entender a otros y comprender que las frases hechas y actitudes como las que motivan esta entrada causan más daño que consuelo. Por eso es bueno hablarlo, aunque cueste, o mejor escribirlo y darlo a leer, como hiciste vos ahora, porque que los que realmente nos quieren intentan ponerse en nuestros zapatos, pero debemos ayudarlos a calzarlos, si no los ayudamos no pueden adivinar qué se siente.
    ¡¡En horabuena que no perdiste el vicio de escribir!!

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    1. Tu comentario es para leerlo despacio, punto por punto :)
      Muy cierto que debemos pasar un duelo nosotros y los que nos rodean, por eso es tan importante un buen diagnóstico a tiempo. Nos habríamos ahorrado muchas cosas (aunque también eso me ha hecho más fuerte, tirar adelante contra viento y marea).

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    2. Muchos temas en un solo comentario, jeje. Se ve que ese día estaba frondosa de ideas.

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  3. Di que si,una cosa es que ya no puedas hacer ciertas cosas y otra muy diferente que decidan por ti,tu tienes voz y voto y tu opinión también cuenta igual que la del resto así que bien echo eso de poner las cartas sobre la mesa y así aprender todos, mucha suerte y mucho animo :)

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    1. Muchas gracias :) A veces se pierde la perspectiva y te dejas arrastrar pero llega un punto en el que, como dices, hay que poner las cartas sobre la mesa y no olvidar que esta mano es tuya.

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  4. Te subcribo de la A a la Z , se muy bien de lo que hablas

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    1. No es fácil lidiar con ello, pero nos pasa a más de uno ¿verdad?. Un abrazo grande

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  5. "Pero me empeño en leer lo que quiero leer"... qué gran frase, cuántas cosas caben en ella... qué difícil acostumbrarse a "dejar de ser", a desaparecer lentamente... a conformarse con mantener el mar, y su olor, y su murmullo en tu cabeza para acabar soñando de nuevo con monstruos extraños una noche más, o una mañana más, o una tarde, cuando el trastorno del sueño te deje... en vez de con su humedad sobre la piel y su horizonte. Y despertar a deshora en cualquier parte del mundo, de ese mundo tan pequeño que te quedó y del que no puedes salir. Yo tampoco veo el mar desde mi ventana. Aunque al menos puedo perderme (cuando me acuerdo) viendo los peces que acabó teniendo que cuidar mi marido, como acabó teniendo que cuidarme a mi. Y me empeño en "leer lo que quiero leer" y no me conformo con "cosas sencillas"... Y a veces prefiero dejarme dormir y trabar amistad con los monstruos para salir de este reducto y vivir aventuras, aunque sean negras como el carbón.

    Gracias.

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    1. Qué bonito has descrito un mundo oscuro que me resulta tan familiar. Un abrazo muy grande Kiki. Gracias por tu generosidad y compartir tantas cosas.

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Imagen diccionario: Dani Torrent