#242 #Fibromialgia: La letra escarlata en urgencias

(El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la 
Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (OMS)

El 12 de mayo es el Día de la Concienciación de la Fibromialgia, 
Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple)


Hubo un tiempo en el que iba con cierta frecuencia a urgencias después del trabajo (y no por tonterías, quien se pone peor en una sala de espera lo entenderá bien), supongo que porque ya estaba todo metido en una olla a presión (Síndrome de Fatiga Crónica, Lupus, Sjögren,...), pitando aunque el único ingrediente identificado era la Fibromialgia.
Más de una vez me planteé ocultar mi condición para conseguir algo de respeto y objetividad, cansada de caras, suspicacias,... Pero creo firmemente que lo sanitarios tienen que disponer de toda la información posible para desempeñar bien su trabajo. Y luego fue más como un pequeño acto reivindicativo (como me pasa con el Síndrome de Fatiga Crónica), en plan "sí, tengo fibromialgia y me vas a atender como a cualquier otro enfermo, "creas” o no en ello".
No todo es internet (aunque muchos lo creáis) y muchas batallas, las más duras, se libran en consultas y despachos del 1.0.

La letra escarlata en urgencias: Sea lo que sea,
o es ansiedad, depresión... o "es de tu fibromialgia"

Explico por encima el incidente que pudo acabar en accidente.
Al salir de trabajo iba para casa de mis padres, digamos unos 50 minutos por carretera.
A más de medio camino y sin previo aviso, me dio un fuerte punzada en la espalada que me quitó literalmente la respiración por un momento.
El resto del camino fue un diálogo atropellado conmigo misma de si debía parar o llegar como fuera.
Me veía parada en el arcén y una ambulancia en mitad de la nada, sin posibilidad de continuar si paraba. Y a la vez, era consciente de lo peligroso que era conducir en ese estado. Pero todo era "un poco más a ver si se me pasa".
Pero no se me pasaba. Eran muchos síntomas que se han difuminado por el tiempo pero recuerdo bajar la ventanilla por el malestar, conducir sin apoyar la espalda y el temblor de piernas, cómo saltaba especialmente la derecha.
Llegando a la salida de mis padres, la visión se me hizo en túnel, pero no en negro. Solo veía un poco en el centro de una bruma blanca y si no llega a ser porque conozco el camino como para hacerlo con los ojos cerrados no podría haber hecho lo que hice, y tuve MUCHA suerte. Ese día mi ángel de la guardia hizo horas extras.
A la salida del túnel hay un espacio más ancho hasta el quita-miedos y solo pensaba en llegar allí y parar. Lo conseguí, no sé cómo pero lo conseguí. Abrí la puerta del coche y me senté hacia afuera. Los temblores eran generalizados. Cuando me recuperé un poco, solo un poco, continué, ya estaba cerca pero las piernas me daban saltos.
En cuanto llegué fuimos a urgencias. Recuerdo estar en la sala de espera en silla de ruedas (posiblemente la primera vez de otras), mala como un perro, tener que ir a los servicios con el vientre totalmente descompuesto y pedirle perdón a mi madre que me ayudaba por tener que tragarse todo eso. Podéis imaginar su respuesta. Tampoco fue la última que en un baño de urgencias tuvo que ayudarme mientras vomitaba o me iba por el water.
Al salir preguntó cuánto quedaba para entrar, con aquel temblor incontrolable: El reposapies hacía ruido de los saltos de la pierna derecha. Ponía la mano en el muslo como un intento tonto de pararlo. Años después, supe que no se para. Fue la primera de muchas crisis con "eso que me pasa" (sin la punzada en la espalda) a lo que no han llegado a poner nombre.
Y por fin entré. Respondiendo desde las silla de ruedas con un hilo de voz a las preguntas, con la frente apoyada en la mano, tan solo pensando que terminara ya todo aquello.

Aquel médico tomó el "casi pierdo la visión" por "visión borrosa", los temblores generalizados por que "había estado nerviosa todo el día" y concluyó desde que entré por la puerta que había sido una crisis de ansiedad.
Si no supiera lo que es, pues bueno. Todo hubiera quedado ahí. Pero como desde muy joven sé lo que es la ansiedad, la crisis de ansiedad y hasta la crisis de pánico pues no. Era solo el principio de las muchas veces que sin tener fuerzas, discutiría con un médico de urgencias que lo reducía todo a crisis de ansiedad o gastroenteritis, según la sintomatología (hasta cuando ingresaba luego en neurología).
Ante mi insistencia de repetirle mis síntomas y que no era una crisis de ansiedad el médico me dio la charla condescendiente terminando con una sentencia: "eres una mujer joven y sana". A lo que mi madre espetó "joven sí, sana no" (cosa que me sorprendió porque por entonces aún no tenía todo el apoyo necesario de mi familia).
Cuando a los 33 te diagnostican una enfermedad crónica como la Fibromialgia y tomas medicación para el dolor que nunca se va... el concepto de mujer joven y sana difiere mucho de lo que una vive cada día.
La cuestión es que al final SÍ me dio una crisis de ansiedad, y en esas condiciones, llorando de impotencia me hizo un electrocardiograma que se podría haber ahorrado (¿tiene sentido cuando estás llorando con el corazón a mil y respirando rápido?).
Al final rehizo el informe y puso que había sido un pre-síncope. Me dijo que había sido muy injusta con él. Que había trabajado en una unidad de fibromialgia en Alicante (dando a entender que sabía del tema - de la enfermedad a lo mejor, del trato/comunicación con el paciente no). Y así me fui, con un ataque de ansiedad con el que no había llegado.

La F de Fibromialgia

Primero no tenía "nada".
Después del diagnóstico me ha pasado en incontables ocasiones, que fuese lo que fuese, "eso es por la fibromialgia", "eso es de la fibromialgia"... así fuese con un pie roto, "os pasa a todas las que tenéis fibromialgia" (por supuesto, se habla en femenino). Somatizando cualquier síntoma (es ansiedad, es depresión, es crisis de ansiedad...) por el mero hecho de tener Fibromialgia. Que si lo tienes muy bien, se trata. Pero encima es con ese tono de "no es nada, es depresión" WHAT (¿por qué la salud mental se trata como algo banal o estigmatizando a quien la sufre?). Además se puede tener una depresión y entrar por puertas de urgencias con una neumonía, por poner un ejemplo. No son excluyentes.
Como dije antes, llegué a plantearme no decir que la tenía al entrar en consulta o en boxes. Para que me atendieran como a cualquier hijo de vecino. Viendo la posible enfermedad y no la letra escarlata, una gran F de Fibromialgia que todo lo tapa.
Hasta que llegó el diagnóstico del Lupus. Y la coletilla pasó a ser "eso es del Lupus". Con la diferencia de que se lo toman tan en serio que nadie se atreve a meter mano.
Me siento como una bomba de relojería a la que le miran los cables sin tocar, sin atreverse a elegir color. Y el tiempo pasa.

¿Cuántas cosas tratables se quedan tras "eso es de tu (diagnóstico)"?

Tema relacionado:
#154 En urgencias con lupus (o como sentirte extraterrestre)

Imagen: En rodeo.net

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29 comentarios :

  1. Por lo que comentáis muchas que tenéis fibromialgia, hay profesionales que han pasado del «la fibromialgia son los padres» a escudarse en el diagnóstico (cuando existe) para achacarle cualquier síntoma. Viva el doble rasero. Aviados vamos.

    Que me sabe mal meterme con los profesionales sanitarios y no quiero generalizar, pero esto escuece.

    Un abrazo (flojito).

    Anna

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    1. Me pasa igual (habiendo trabajado en ámbito sanitario) pero es nuestra realidad. Lo has resumido perfectamente ¡Un abrazo Anna!

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    2. El asunto está en la calidad personal. No es excusa que nos maltraten de la manera en que lo hacen. Y que lo haga es la amplia mayoría denota lo enraizado que está el problema.
      Yo no aspiro a poseer el perdón que puedan necesitar esos que se metieron a abusadores para luego acabar haciendo lo contrario. Sistemáticamente.
      Te aseguro que he aprendido que toda esa podredumbre en mi ha servido para que vea brillar con más fuerza a las perlas, que las hay, como rosas rojas en un jardín de tortitas.
      Por cierto, las ortigas en infusión, tienen abundantes efectos terapéuticos. Todo tiene su utilidad 😙.

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    3. Hola tengo una pregunta su algo que alivie el dolor yo hace tres año que me dijeron que es fibromialgia la reumatologa y tengo clase tres

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    4. Muy cierto Robert. Y me gustan las lecciones aprendidas 😊

      Para anónimo, tu reumatóloga es la que tiene que ponerte tratamiento, aunque desgraciadamente dolor vas a tener siempre.

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    5. Si es que no se puede. El jardín de la alusión era de ortigas.De ortigas.
      Aquí va lo de reír por no llorar 😅.

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  2. Llegar a urgencias con dolores horribles que te queman el cuerpo, tras esperar 2 horas y la visita protocolaria, inyeccion de nolotil invluida y que la doctora de turno te diga:
    Es que como tu hijo ya es mayor, seria bueno que te quedaras embarazada de nuevo y asi ocupas tu tirmpo libre
    Con ganas de estrangularla y sin fuerzas para contestar, irte para casa llorando y pensando que sabra de mi tiempo libre, si trabajo y solo espero el fin de semana para descansar y comenzar la semana otra vez

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    1. No puedes con lo que tienes y la solución es ¡otro hijo para que te entretengas! No salgo de mi asombro. Consulta del siglo pasado pero no, está pasando en éste.
      Cosas que van minando la moral, por si no tienes bastante.

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  3. Jolines, me siento identificada.
    En varias ocasiones llevé a mi marido a urgencias..."eso son nervios, ansiedad"...hasta q al final nos dijeron "aquí, no vuelvas más, las urgencias no son para esto, tu vida no corre peligro.." perdona?? Crees q te mueres, que​ de esta no sales, estás desorientado, dolorido, .
    Vergüenza tendrían que tener algunos médicos al violar al juramento hipocrático tan a la ligera. Este juramento dice que, si no puedes ayudarles, no les perjudiques. Cómo se siente una persona que tras ir a urgencias le dicen q no vuelva más??
    Increíble, pero sigue pasando...

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    1. +1, recibimos el mismo consejo... y lo peor es que hice caso.
      Para todos un problema menos. Jamás pienso en esa gente como alguien que pueda ni quiera ayudarme. Cuando uno está que se muere, no tiene una urgencia, lo que tiene es un problema. Y si va allí, pues tiene dos.
      Yo en mi casa o donde sea, pero allí no.

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    2. A urgencias todos podemos y debemos ir las veces que sean necesarias .activar ambulancia para traslado, uvi, uad, vir.... todo el condenado dispositivo de emergencias. Eso si, no es lo mismo urgencias que emergencias y justo en ese punto se ha colado, por la sencilla razón de que una urgencia supone la necesidad de ser atendido por un facultativo pero no a vida o muerte.... una emergencia no indica riesgo de muerte... a priori... una emergencia, si. Es una gran diferencia... con lo que y para empezar no supo distinguir algo básico.... malamente.... Además no tiene derecho...
      A mi denegaron ayuda en el 112 alegando que era un brote y que ya se me pasaría..., espere al cambio de turno y cuando volví a llamar poco menos que me enviando un helicóptero.... como siempre.... depende de la persona... pero son demasiados jorobando ya con la misma canción.. a ver si cambian el compás... Abrazos de otra fibrotonica mu harta...

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    3. Efectivamente hay una diferencia entre emergencia y urgencia que deberíamos tener clara tanto pacientes como profesionales (para eso está el triaje). El problema está cuando en urgencias no dan importancia a algo que sí la tiene (tengo otro post pendiente de cuando me mandaban a casa y acabé ingresada -por lupus) y el otro extremo, gente que va por cualquier cosa que puede esperar a tener cita con su médico de AP.

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    4. El tema está en que aunque tu vida no corra peligro (emergencia) sí puedes necesitar una atención inmediata (urgencia) y eso se hace en el mismo sitio. Si no es ninguna de las dos situaciones tendrán que aconsejarte qué hacer en esos casos o a qué especialista pedir cita, pero no decirte un "no vuelvas más".

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    5. Sí y aún así, lo hacen. No se a cuántos de nosotros nos lo aconsejaron como para poder decir que sea práctica habitual. De la entrada del blog deduzco que a varios.
      A mi me parece que lo que saben hacer es tratar enfermedades, no enfermos. Las nuestras no son en el peor de los casos ni enfermedades, (somatizaciones, depresiones... nada que no nos hayan dicho) y en el mejor, una cosa chunga para lo que no tienen nada tampoco.
      Qué cosas!. Cuando trabajaba y encontraba a alguien así, lo cataloga a como alguien e balones fuera, da igual lo que le digas, tengas, necesites, sientas... a el/ella no le corresponde.
      Con nosotr@s no trata nadie, es con la o las enfermedades y a estas nuestras no se las puede medir, y sí negar y... siguiente por favor.

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  4. Ester González Olmos18 de mayo de 2017, 23:41

    Yo la verdad he ido poco a urgencias siempre a sido por cefalea o contusión y entonces no estaba diagnosticada de fibromialgia, cuando hace tres años me dieron vertigos fui y como no pense que tuviera que ver no lo dije y en las consultas lo mismo he tenido la suerte dentro de la desgracia de estas enfermedades de tener contratado unos años antes un seguro.privado que solo usaba para ginevologia y otorrino y oftanmologo, podologo,nunca me ha gustado ir al los médicos el colesterol me lo sacaron en un reconocimiento de empresa y hay veces que no iba al por la receta y la pagaba en la farmacia por no tener que esperar,hasta que empecé al tener dolores cervicales y lumbares cogi una baja unos tres meses y cuando me dolía tomaba antiflamatorio o paracetamol, hasta que no el trabajo me lesione el hombro y ahí empezo mi decadenciamor,pero seguía siendo yo luchadora y peleona al medico que me quería enviar al de cabecera le dije que nada de nada, aunque partir de ahí al año fibromialgia y al año SFC porque me hacía las pruebas en privado y iba al los médicos con ellas después siempre he aguantado mucho el dolor por eso cuando dicen que no lo toleramos yo no me siento identificada,una vez me queme las dos manos media hora antes de ir al trabajar con caldo de cocido al abrir la olla y meto las manos en agua fría y me fui sin comer algo trabajarera en una casa y tenia que limpiar cocinar y planchar cada diez minutos tenia que meter lasi manos en agua fría llame al mi marido para que viniera al buscarme y me llevo al urgencias me vendaronda las dos manos y 15 días de reposo y curas,no lo escondo y si pinsólita que tiene que ver lo digo pero si voy por torcedura o pinchazos en las lumbares no, así es como me han hecho resonancia y tengo la espada con un montón de pequeñas hernias

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    1. Esther me siento completamente identificada con lo que cuentas.
      Además es cierto que tenemos dolores fuertes a todas horas, que duelen cosas que no deberían doler,... pero que aguantamos mucho más que gente sana a poco que les pase. Mis amigas me han llamado para ver si dolía tanto y tanto tiempo una ciática porque he ido a trabajar, o no aguantar una contractura en el cuello unos días cuando siempre tengo varias en la espalda y brazos y hacía vida aparentemente "normal" sin quejarme ni pedir ayuda.
      Muchos ven nuestras enfermedades como una debilidad, pero somos fuertes, muy fuertes.

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  5. Tengo ese pinchazo en la espalda. Es horroroso, te deja sin visión, sin respirar. La primera vez me dió haciendo la cama. Ahora me da temor que me pase, me muevo siempre con miedo, bajarme del bus, estirar un brazo...

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    1. Aprendes a moverte, a hacer las cosas de otra manera. Pero ese miedo está ahí porque ese tipo de dolor es repentino, sin ningún aviso.

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  6. Yo, entre otras cosas, tengo Fibromialgia y me pasa exactamente lo mismo, todo lo q va apareciendo, los nuevos síntomas ya no son estudiados puesto que todo lo achacan a lo mismo. Nunca voy al servicio de urgencias a no ser que me envíe el médico de cabecera porque ellos se toman menos molestias en mirarme, (aunque sí tengan los medios adecuados para hacerlo) que el propio médico de cabecera, que siempre se ha preocupado mucho por mi dolencia, pero que no tiene los medios. Tomo 23 pastillas diarias y sigo conviviendo con dolor diariamente, a veces resulta insoportable. No tengo calidad de vida ninguna y necesito ayuda para realizar las AVD (asearme, limpiarme, vestirme, caminar....etc)

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    1. Es una suerte tener el apoyo de tu médico de cabecera pues muchos, como la mía, no "creen" en la Fibromialgia. Pero no creo que deba mandarte a urgencias sino a especialistas y eso dependiendo de las comunidades está restringido el acceso. Una vez diagnosticada la FM se trata en atención primaria parcheando síntomas y como bien dices conviviendo con el dolor y todo lo que conlleva.

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  7. No lo podías explicar mejor,vas con una uña y es de la fibromialgia,sales con una impotencia,rabia,decepción... Y en tu cabeza no puedes dejar de pensar, y si es otra cosa lo que tengo y ellos sólo ven la palabra Fibromialgia,un poco de respeto y empatja sólo eso.

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    1. Es que yo no tenía "nada" y la Fibromialgia he acabado con más de media docena de patologías importantes que achacaban a FM, ansiedad, depresión o gastroenteritis. Me han diagnosticado (incluso la FM) por "pesada" e insistir. Pero estos años para mí se quedan.
      Empatía y respeto, algo básico y sin embargo la excepción.

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  8. Muchas veces en urgencias, cuando no tenía diagnóstico y me asustaba cómo estaba respondiendo mi cuerpo, para decirme que eran nervios y ansiedad. Años, con dolores en el pecho que pensaba que me moría y eran nervios. Y al final como bien dices, ya cogí una depresión de caballo, porque yo sabía que era algo más y nadie me escuchaba ni me creía. No tengo Fibromialgia, pero he pasado por el mismo calvario. Y ahora que tengo diagnóstico, lo mismo... eso es por la Miopatía Mitocondrial. Tal cual. Gracias por tu post tan buen explicado. Por poner palabras a los sentimientos de muchos. Un gran abrazo.

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    1. Entiendo que en urgencias no te conocen y entra gente de todo tipo, pero es muy angustioso cuando sabes con seguridad que algo va mal porque conoces tu cuerpo y dicen que está todo bien. También en consulta; hasta que sale el diagnostico, descansas porque dices ahora ya se va encaminar la cosa pero la realidad es que no ha hecho más que empezar: justificar siempre que estás enfermo/a y encontrarte que cualquier cosa (por grave que sea) lo achacan a lo mismo.
      Si no, ansiedad, depresión y un virus son los comodines cuando no saben lo que te pasa. Muchas gracias Dory.

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    2. Gracias a ti. Un gran abrazo de esos suavecitos.

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  9. Y cuando los efectos secundarios de la medicación agregan síntomas, ¡ni te cuento! No todos los médicos entienden que la pregabalina para la fibromialgia no sólo no es infalible sino que te puede causar más dolencias (por dar un ejemplo y ¡¡dichosos aquellos a los que les alivia!!).
    Por otro lado entiendo que nos indican fármacos pretendiendo mejorar nuestra calidad de vida, pero esta enfermedad se empeña en desconcertar a pacientes y doctores

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  10. Por otro lado, hace pocos meses di con una médica que le ha dado importancia a detalles que otros médicos habían descartado. Al estar familiarizada con la fibromialgia, comprende que hay cuestiones que en otras personas no provocan molestia alguna, en quienes tenemos este diagnóstico pueden empeorar el dolor, como una leve escoliosis (y otros detalles más) en mi caso, que varios profesionales habían obviado abiertamente.
    En este caso la intensidad de los achaques se debe a la fibromialgia, pero hay algo físico que lo dispara y se puede y se debe tratar.
    Poder elegir con quién atenderse es un privilegio

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    1. Has dado en el clavo con varias cosas.
      Uno es la medicación. A mí me pusieron el tratamiento "estándard" cuando te diagnostican. Pregablina (13 efectos secundarios y sin mejora del dolor, pedí que me lo quitaran), antidepresivo (depende del tipo de dolor es útil, en aquel momento no me ayudó y como no tenía depresión, también pedí que me lo quitaran). Tryptizol, mala reacción al punto de que me han quedado secuelas.
      Y totalmente de acuerdo con que lo que no tiene importancia en otras personas, con esta enfermedad si la tiene. Y se pasa por alto.
      Gracias por un aporte tan bueno.

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    2. Tal cual. Después de cuatro años sin diagnóstico, vino el primero, cuando se pensaba que mi enfermedad era una #Acalasia, Trastorno Motor del Esófago, para simplificar, tomé tanta medicación diferente, para controlar los espasmos del esófago que ya perdí la cuenta, todos con muy mala tolerancia, y estaba de síncope en síncope, porque todos me bajaban la tensión, yo que de por sí ya la tengo baja. Llegué a sentirme un conejito de indias, pobres conejitos con lo que les hacen para probar medicamentos. Porque a veces como dice el dicho, es peor el remedio que la enfermedad. Un abrazote a las dos.

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Imagen diccionario: Dani Torrent