#257 Cosas que tal vez no sabías del #Lupus (o sí)

En mayo asistí a la I Jornadas de Piel de la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes, interesada sobretodo por la charla sobre vivir con Lupus en la Costa del Sol (harto complicado).
Hay entradas que me llevan mucho tiempo y esta ha sido una de ellas. Pero cualquier momento es bueno para recordar que los lupies debemos protegernos activamente de los rayos UVA todo el año, sea verano o invierno. Y nos llevamos alguna que otra sorpresa con la información. Siempre se aprende algo nuevo.
Antes de empezar, nos dieron una bolsa con muestras pequeñas de protección solar (sin parabenos) y un bote grande (con parabenos), muestras de maquillaje, información de una clínica de medicina estética y un cuestionario y un boli de una conocida marca de homeopatía.
Teniendo en cuenta que las enfermedades autoinmunes varían mucho de paciente a paciente, no os toméis lo que viene a continuación al pie de la letra y consultad las dudas con vuestro médico.


"Vivir con Lupus en la Costa del Sol" - Dr. Noberto López Navarro 
(Dermatología Unidad de Conectivopatías)


  • No es lo mismo tener Lupus en Málaga ☀️ que en Londres ☂️.
  • Parece ser que con Ana +, anti-Ro, anti-Sm y fotosensibilidad, el sol produce mayor cansancio y dolor articular (cosa que os comenté: Cuando aún no estaba diagnosticada, no entendía por qué cuando iba a la playa sentía que el sol me "chupaba" la energía).
  • No a todos los lupies les afecta el sol por igual (aunque por precaución se suele aconsejar evitarlo igualmente a quienes no tienen fotosensibilidad, por ser un factor desencadenante de brotes o poder pasar del tipo discoide al sistémico).
  • Nombró algunos tipos de lupus: Discoide, subagudo, lupus ertiematoso tumido (nueva categoría en estudio).
  • Investigación en CIMES (Centro de Investigaciones Médico Sanitarias de la Universidad de Málaga, en el Laboratorio de Fotoprotección): Fotodiagnóstico por *dosis mínima eritematógena (DME) para pacientes con Lupus cuando no cumplen criterios. *DME: tiempo mínimo que tarda una piel expuesta al sol a mostrar un eritema (quemadura)).
  • Nos aconsejó la App de AEMET (Agencia Estatal de Meteorología) para ver el índice UV a diario (radiación ultravioleta del sol).
  • El 50% de toda la radiación se concentra entre las 12 y las 16 horas. A los 22 minutos aproximadamente te quemas (dependiendo de varios factores, como el tipo de piel).
  • La altitud también afecta al eritema (peor cuanto más altura).
  • Cuidado con  los días nublados (hartica del "hoy no te pasa nada, que está nublado", que se lo digan a los guiris que se queman en la playa por confiarse).
  • Cuidado con la reflexión de la luz en la arena,  el asfalto…
  • El coche: Las partes del conductor y pasajero más cercanas a la ventana (cristal no laminado) reciben la mayor exposición ultravioleta. Para prevenir que los fragmentos dañen a los ocupantes del vehículo en caso de accidente, los parabrisas se fabrican con cristal laminado: dos piezas de cristal separadas por una capa de plástico que filtra casi toda la radiación UVB y una gran proporción de los UVA. Pero con Lupus necesitamos doble acristalamiento y doble laminado. Lo que resulta muy caro. @Tulupus escribió hace tiempo una entrada de los pasos a seguir para tener cristales de protección ultravioleta en coches. El doctor criticó (y con razón) lo complicado y costoso que es para los pacientes acondicionar el coche aunque la ley lo permita.
  • Los cristales de avión protegen menos que los del coche (y recordad lo de la altitud).
  • En caso de usarse, la ropa con protección UVA tiene que ser 40+.
  • Con los lavados pierde protección ⚠️
  • Lo fundamental es el tipo de tejido: La ropa 100% algodón protege mejor que la de lino.
  • El negro y el rojo protegen mejor que otros colores.
  • Las gafas de sol con cristales grises o marrones protegen mejor que otros tonos.
  • Gafas de sol espejadas (o de espejo) no están recomendadas porque pueden producir lesiones.
  • Fuentes (tal vez) inesperadas de rayos UVA:
    • Lámpara antimosquitos
    • Lámpara de secado de uñas
    • Chiringuitos o clubes: Luces azules en piscinas de noche (LED violetas)
    • Antiguas bombillas de bajo consumo (las nuevas no) y fluorescentes
  • La fotoprotección máxima recomendada es 50+. El ultra 100 plus no protegería más (sin embargo, a @aenima666 se lo han aconsejado recientemente y le está yendo mejor).
  • Desterrando mitos: Es suficiente aplicar el fotoprotector cinco minutos antes de la exposición solar y no 30, como nos han dicho hasta ahora (preguntad a vuestro médico, en cualquier caso). Hay que reaplicar cada dos horas.
  • Los antioxidantes naturales no son fotoprotectores pero son importantes para hacer frente al daño oxidativo: Vitamina C y E,  Omega 3 (recordad que es importante que sea de buena calidad), té verde, té negro, salmón, zanahoria, tomate, altramuces, soja, bayas, chocolate, nueces... Importante: los fotoprotectores orales no sirven de nada sin acompañarlos de protección tópica (directa en la piel).
Las recomendaciones finales:
  • Aprovocha la gastronomía saludable de la Costa del Sol. 
  • Disfruta del sol evitando las horas centrales. 
  • Vitamina D oral solo cuando hay deficiencia (y recetado por tu médico del Lupus).

Notas mías:
Aunque quisiera cerrar con un mensaje positivo, las recomendaciones finales me parecieron un poco ligeras y poco ajustadas a la realidad cuando vives en la Costa del Sol (y si además tienes más de una enfermedad como el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, en el que horarios y nivel de energía no siempre son compatibles).
Si a todo el mundo (sano o no) se le recomienda evitar las horas centrales del sol, es de lógica que para enfermos de Lupus con fotosensibilidad sea un rango de hora más amplio. Para algunos puede ser evitar la exposición de 10-11am a 6-7pm. El mío (con fotosensibilidad muy importante) es de 9am a 8pm en verano con fotoprotección alta y cubierta. "Disfrutar del sol", aún con crema y ropa... no lo veo aconsejable. Pero ya sabéis, habladlo con vuestro médico.
Ya pude comprobar hace unos veranos en lo de mi hermana, que incluso con protección dentro de la casa, la mariposa aparecía al tener las persianas levantadas (o sea, luz en interior sin sol directo).
Salir en agosto en zonas como Málaga y Sevilla con pantalón y manga larga... es morir en el intento.
Y sigo con mis dudas respecto al uso de paraguas/parasol (sea con protección ultravioleta o no) teniendo en cuenta la reflexión del asfalto.
Se me quedaron preguntas en el tintero porque pasaron a la siguiente charla (cómo saber el daño interno que provoca el sol, para hacer excepciones o no, el asunto de reponer la crema cuando llevas maquillaje (tema que tocaron después)...).


Así es el infierno de los lupies que se portan mal:
Radiación UVA everywhere


"El lupus no te impide sentirte bien contigo mismo" - 
Dr. Abraham A. Benzaquen Bachilón (Medicina estética y nutrición)

Al empezar declaró conflicto de interés (en cuanto que hablaba de su clínica) y que no era especialista en Lupus. Se preparó bien la charla y dijo que encontró contradicciones en la información por lo que aconsejaba hacerse los tratamientos cuando no hubiese brote y haciendo pruebas en la piel antes de sesiones completas.
  • La fotosensiblidad puede ser por la enfermedad en sí y los medicamentos empleados en Lupus (como el Dolquine/Plaquinol/Plaquenil).
  • Protector con color mejor que maquillaje con protección.
  • Recomendó la Bruma Facial Invisible de La Roche Posay para retocar el maquillaje (os dejo la opinión en un blog de cosmética: La Vida en Rosa. Según esto, más bien es reaplicar protección sobre el maquillaje). 
  • Evitar aceites vegetales y mejor minerales.
  • Mejor fotoprotectores sin colorantes, alcohol ni parabenos.
  • Cremas mantecosas, rosa de mosqueta, vitamina E y C
  • Depilación láser no recomendado (yo me la hice hace años cuando no estaba diagnosticada. Así que mis sospechas posteriores quedan confirmadas 😕)
  • Cera, mejor fría.
  • Probar antes de los tratamientos.
  • Para el Fenómeno de Rayunaud nombró la carboxiterapia (infiltraciones de CO2). Advirtió que duele, pero que es efectiva.
  • Para livedo reticular, cicatrices de Lupus... cuidado con el láser.
  • Radiofrecuencia, láser e IPL facial (luz intensa pulsada) contraindicados.
  • Peelings químicos permitidos, mejor si no hay brote.
  • No se recomiendan tatuajes, que camuflan posibles lesiones y su evolución (conozco gente que los tiene sin que le hayan hecho reacción).
  • Bótox no porque provocan retención de agua e inflamación. Aún menos indicados si se está en tratamiento con Dolquine y biológicos. Mejor inductores de colágenos.
Notas mías:
Gran parte de la charla fue una exposición de fotos del antes y después de los tratamientos. Creo que incluso él se dio cuenta de que eran demasiadas porque llegados a un punto las pasó deprisa.
Iban principalmente dirigidos a la mujer aunque hubo algún caso masculino.
Habló de los tratamientos estéticos para mejorar la depresión. Mmm, sí, y no. Pero no quiero entrar mucho en este tema que puede ser extenso.
La imagen es obviamente importante, y con depresión muchas veces hay tendencia a descuidarse. Pero hay que tratar el problema de fondo.
Otra cosa es que un tema estético te provoque depresión.
Eso sí, puso un caso en el que la depresión había dejado marcas evidentes en la cara que mejoraron con el tratamiento. Y eso sí lo apoyo si a la persona le hace sentirse mejor, una vez se ha recuperado.


Programa


"Cómo puede ayudarte la homeopatía" - Dra. Adela Esteve Hernández 
(Medicina Interna y Homeopatía)


Mi opinión sobre la homeopatía la dejé clara en Cuando la ciencia se disuelve, sobretodo tras ver un vídeo donde explica las bases y fabricación de tratamientos homeopáticos.
Opino (y así lo he expresado en numerosas ocasiones) que la homeopatía no debería entrar en las asociaciones de pacientes. Pero también entiendo que se han de financiar de algún modo las charlas.
Las que me han respondido argumentan que los pacientes tienen derecho a conocer todas las alternativas de tratamiento. Y es cierto. Pero también creo que las asociaciones son referencia y tienen que ser tan rigurosas como un colegio médico en cuanto a información se refiere (claro que estos también tienen sección de homeopatía, aunque algunas se están cerrando).
En cualquier caso, pensaba quedarme a la charla a ver qué contaban en relación al lupus.
Pero fueron dos seguidas y en el pequeño descanso que hicieron aprovechamos mi madre y yo para marcharnos sin interrumpir porque estaba muy cansada.
Supongo que al final habría ronda de preguntas y disfrutarían del cocktail en el hall pues había preparado fuera un catering.

La asociación comentó en la apertura que habían firmado un convenio con el fin de donar tejidos para investigación en enfermedades autoinmunes y mejora de tratamientos. Estoy en ello. Cuando sepa algo os cuento más.

Ilustración: Créditos al autor.
Ilustración: Del blog Tirón de Orejas (Eduardo). Ilustraciones para La Opinión.
Programación: Asociación de Lupus y Enfermedades Autoinmunes de Málaga.

Enlaces de interés:
La homeopatía ha tenido 200 años para demostrar su eficacia "No entendemos cómo puede haber medicamentos homeopáticos aprobados sin indicación terapéutica. Estamos ante una regulación claramente irregular"
El secreto de los "nuevos" ácidos grasos OMEGA-3 (lo dicho otras veces, con una correcta alimentación no necesitas suplementos. Sin embargo, con enfermedades autoinmunes puedes tener déficits que tu médico ayude a completar).


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5 comentarios :

  1. Hablando de homeopatía... es alarmante cómo la pseudociencia se cuela en todos lados.
    EL gran problema es la desinformación, cuando alguien confía en lo que se dice, como en este caso, en un congreso sin saber que se está hablando de algo que no tiene evidencias científicas.
    Yo misma, que soy escéptica en algún momento confié en la homeopatía porque venía recomendada por un profesional de la salud, que por supuesto, omitió decir cómo se diluyen las pócimas. Por suerte no perdí ni mucho tiempo ni mucho dinero, enseguida averigüé de qué se trataba y me di cuenta del cuento... Pero ese es el riesgo, que tomen desprevenida a la gente sensata. El que quiera creer en magia y en unicornios, allá él.

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    1. Podría llegar a "entender" (que no) la venta en parafarmacias o herbolarios. Pero en farmacias y que sea un médico el que te las "recete", no me entra en la cabeza.

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  2. Muy buen post. Así voy conociendo más sobre el Lupus. Graciassss por tu altruismo y tu buen hacer.

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    1. Aprendemos no solo de nuestras cosas sino también de las que nos rodean. Y eso nos hace crecer.
      Gracias Dory por tu apoyo, siempre. Besazo.

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    2. Gracias a ti, por tu gran esfuerzo por continuar con este blog tan interesante, empático, resiliente y hecho desde el corazón.

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Imagen diccionario: Dani Torrent