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#306 #CancerInfantil Soñar Con Unicornios

 

El Día Mundial Contra El Cáncer es el 4 de febrero.

El Día Internacional del Cáncer Infantil se celebra el 15 de febrero.


A veces los libros te encuentran a ti. 

Mi hermana me trajo tres libros ilustrados de la biblioteca y me dijo que empezase por el que había que devolver antes. Y sin saber de qué iba, lo abrí por la noche. 


Estilo acuarela. Fondo azul con el título en rojo haciendo un pequeño arco y las autoras y editorial en negro. Niña en pijama azul con corona azul de papel y capa roja, monta abrazada a un unicornio que galopa en el aire girando el rostro hacia la niña correspondiendo el cariño.

 

Había evitado el Día Mundial Contra El Cáncer y ¡pam! El libro va sobre el Cáncer Infantil.

Os recuerdo que este nombre engloba varios tipos de cáncer, entre los más comunes la leucemia, el linfoma o el cáncer cerebral.


Para no desvelaros mucho, solo algunas notas sin spoilers:

#299 Mutilación Genital Femenina en España #MGF #StopMGF

 

El 6 de febrero es el Día Internacional de Tolerancia Cero con la Mutilación Genital Femenina.

 El 14 de febrero es el Día Europeo de la Salud Sexual

 El 8 de agosto, Día Internacional del Orgasmo Femenino

 

Y no sería capaz de hacer un post sobre ello. Hay artículos muy buenos si sabes buscar. Y os invito a conocer la dureza y consecuencias de una realidad que viola los derechos humanos y aún perdura aunque se trabaja en ello. En algunas comunidades se ha conseguido hacer ceremonias simbólicas tras su prohibición. En otros lugares se engaña a las niñas para pasar la frontera y ser sometidas a una MGF.

Podéis leer tuits con información y datos de UNICEF, Safe The Children, otras ONGs, artículos, información médica, psicológica, programas... en #MutilaciónGenitalFemenina.

 

Parte de la campaña "el precio de la MGF"


La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la mutilación genital femenina (MGF) como "todos los procedimientos consistentes en la resección parcial o total de los genitales externos femeninos, así como otras lesiones de los órganos genitales femeninos por motivos no médicos". Tiene graves consecuencias en el ámbito físico, psicológico, sexual y de salud reproductiva y puede incluso provocar la muerte.
Según los últimos datos de 2020 del Ministerio de Igualdad, se estima que en España  hay más de 3.600 niñas y adolescentes en riesgo (la edad suele ir de los 0 a los 15 años).

#296 DM #SaludMental: La vida no es una patología

El 10 de octubre se celebra el Día Mundial de la Salud Mental  

 

La vida no es una patología. 

Y no pueden patologizarse los problemas sociales.

No nos han enseñado a gestionar emociones, de acuerdo. Y manejarlas, cuando uno/a no puede solo/a, pasa por la consulta del psicólogo/a. Sentirse perdido, tener que tomar decisiones, no saber relacionarse con otras personas, conflictos de pareja, etc... son problemas cotidianos que no son enfermedades aunque puedan generar malestar, agobio o llegar al punto de tener ansiedad o iniciar una depresión.

 

Ahogarte sin ahogarte en una burbuja de la que no puedes salir

 

Y esa es la cosa. Que deberíamos tener acceso a ayuda profesional antes de que se agrave nuestro estado mental y tengamos realmente patologías. No hay manera de que te deriven a Salud Mental por la Seguridad Social hasta que tienes algo importante; y aún así, tienes que esperar meses para una cita, en algunos casos inconcebible y de todas todas, negligente.

#294 #Suicidio 'Running up That Hill' y La Última Foto

 10 de septiembre, Día Mundial para la Prevención del Suicidio

 

Una esperanza

 

Hacía mucho que no subía una canción o un fragmento de serie que hablase por mí. Ese click en tu cerebro en el que todo cuadra y sobran palabras y faltan lágrimas. Donde todo sale.

Dejo primero el vídeo para tu libre interpretación, sin condicionarte. Si aún no has visto Stranger Things temporada 4, capítulo 9 - y tienes intención de hacerlo - no lo veas ni sigas leyendo hasta "Fin del spoiler" (en rojo) o la siguiente sección de este post. Tampoco, a tu libre elección, si eres sensible a imágenes o voces relacionadas con el género de terror.

#291 #DolorCronico No me llames Dolores, llámame EVA

 El Día Mundial Contra el Dolor se celebra el 17 de octubre

No me llames Dolores llámame Lola Cuántas veces habré cantado eso apretando los dientes sin buscar follón.
No me llames Dolores llámame Lola. O EVA.
No seré yo quien cuestione este sistema para valorar el dolor. Bueno sí. Pero son reflexiones que me hago al vivir ciertas situaciones y leer también comentarios de compañeros/as, médicos, enfermeros/as, fisios...

"En una escala del 1 a 10 ¿cómo calificarías tu dolor"

Pues en eso consiste la Escala Visual Analógica del dolor (EVA): En una escala del 1 al 10 ¿cómo calificarías tu dolor? Siendo el 1 muy leve y el 10 el peor dolor imaginable.
En principio parece sencillo pero son muchos los factores que influyen en el dolor, muchos los tipos, muchos los sitios en los que puede doler a la vez con distinta intensidad (como en la Fibromialgia), y cambiar a lo largo del día.
En mi caso lo que duele, lo que aguanto y lo que perciben los demás no coincide.

#289 Gestión emocional para viajar sin sobresaltos

Las emociones, aunque no son buenas ni malas de por sí, son compañeras de viaje que te pueden facilitar el camino o alargar el trayecto.
La alegría, la tristeza, el miedo, la ira...
Cuando la gente escucha "manejar las emociones" (gestión emocional) muchas veces le parece imposible controlarse o al contrario, cree que ya no va a sentir nada o no va a pasarlo mal.
No tiene nada que ver con eso.
Más bien tiene que ver con identificar qué estás sintiendo y saber "canalizar energías", hacer algo con todo eso que llevas dentro, equilibrarlo.



En esas semanas tuve ansiedad pero muchos menos días; y el día más fuerte una vez pensé qué hacer, todo fue más fácil. Si me hubiese dejado llevar habría sido mucho peor.
Tuve mi día de hundimiento total. Pero tengo localizado el peor momento. A veces doy con el desencadenante y otras no; porque como enfermedades autoinmunes, la depresión forma parte de ello - inflamación.
A  mí me afectan para mal tanto las emociones negativas como las positivas intensas (se me disparan los síntomas) porque al tener una disautonomía creo recordar que se altera el sistema nervioso simpático (que de simpático no tiene nada en estos casos).
Así que son emociones que tengo que manejar. Los disgustos, los enfados, el miedo, la alegría por una buena noticia, emocionarme por algo que me gusta mucho o que me toca el corazón.

Los días grises seguirán siendo grises.
Pero verás mejor lo que tienes por delante.


"Cálmate que mañana estarás peor" es como un mantra. Aunque lo siento en el mismo momento. Y antes tenía una vía de escape. Andaba muchísimo, hacía ejercicio, me ponía a limpiar, a ordenar un armario, escribía, hacía relajación... hasta que se me pasase o al menos no fuese tan fuerte la emoción.
Ahora es más complicado porque no puedo hacer muchas de esas cosas ni actividades por "mucho" tiempo.

#285 #Alzheimer: Demencias y #dolor

 El 21 de septiembre se celebra el día Mundial del Alzheimer 
El 17 de octubre se celebra el Día Mundial Contra el Dolor

Me gustaría empezar recordando que la Enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia, que no todas las demencias son Alzheimer. No son sinónimos .
El Alzheimer es la causa más frecuente de demencia (unas 400.000 personas en España), seguida de las vasculares (de las tantas que hay).
Se estima que 1 de cada 10 personas mayores de 65 años tiene algún tipo de demencia y que un 75% de esos casos se debe al Alzheimer (sin obviar que existe un tipo precoz hereditario que se da antes de esa edad).
Cada demencia tiene sus características aunque tengan cosas en común, obviamente, como el deterioro cognitivo, las alteraciones de conducta, etc... Por lo que se manifiestan de manera diferente según la causa y las zonas del cerebro dañadas, destacando más unos síntomas que otros. Por eso es importante saber el "apellido" de las demencias (o sea qué tipo es) para ofrecer los mejores cuidados y tratamientos posibles.

Hay que tener presente que la mayoría de personas mayores sufren algún tipo de dolor y no hay que dar por hecho que por que no se quejen está todo bien.
Una dentadura postiza que se ha quedado grande y hace una llaga en la boca, un dolor de cabeza que no se ve pero puede estar indicando un accidente cardiovascular, un hombro lastimado en una transferencia de la silla de ruedas a la cama, el doblez del calcetín rozando en el zapato... Son situaciones que pueden pasar inadvertidas sin que abiertamente te digan "ten cuidado que me duele aquí" o "vamos al médico que tengo un dolor que no se me pasa".
Por no olvidar las enfermedades que cursan con dolor y el dolor crónico, hayan empezado cuando hayan empezado.


Cuando están en estadios* avanzados o afecta al lenguaje ¿Cómo sabemos que están enfermos? ¿Cómo sabemos si tienen dolor si no lo pueden expresar bien?

#284 #SFCem No tengo pruebas pero tampoco dudas


No tengo pruebas pero tampoco dudas. O bueno, desde hace tiempo sí las voy teniendo (pruebas) aunque ya no estoy tan al día en investigación y avances en Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica como otras compañeras, ya que me he apartado un poco (mucho) desde mi accidente (un año después voy a ir dejando de llamarlo caída).
Llevo años avisando de problemas serios de equilibrio, de perder fuerza en las piernas de repente (me quedaba tirada en la calle, sentada donde podía -otra tortura- hasta que volvía a sentirlas un poco y volvía a casa con el riesgo que suponía); y solo las caídas de repetición -  la primera importante no se registró porque no me había roto nada 🙄- confirman lo que decía. Pa' habernos matao (literalmente).
Y son taaaantas cosas.
No puede ser un acto de fe. Creer o no creer. Por eso es tan importante la buena investigación. No la que confirma tus creencias (como investigador/a) sino la que elige correctamente a la población a estudiar (muchas veces no han sido enfermos de SFCem sino sujetos con fatiga por otras causas, determinadas o no), con un buen diseño, utiliza las herramientas adecuadas, no altera las hipótesis iniciales a su antojo, hace interpretaciones objetivas de los datos... y también publica lo que contradice lo esperado.
No habría ni que recordarlo pero vivimos tiempos en los que - como en tantos ámbitos - hay que publicar mucho, rápido, como sea que se nos adelantan.
Y la investigación necesita sus plazos porque a veces no se mira en el lugar adecuado o no se tiene aún la tecnología necesaria.

Como busquen piernas a la sirena...


Vamos, que de vez en cuando recuerdo el "está todo bien" de mis analíticas y el carpetazo que dio aquella doctora de cabecera. Y cómo estoy más de diez años después...
Y si hay cosas que como paciente sabes que son del SFCem ¿Cómo los profesionales no lo ven? Porque esperan que tengas piernas como (casi) todo el mundo y eres una sirena (o tritón).

#282 Lo que NO es el Síndrome de Sjögren

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.


El Síndrome de Sjögren, como vimos en otras entradas, es una enfermedad sistémica autoinmune, crónica e inflamatoria que ataca a las glándulas exocrinas (glándulas de secreción de humedad). Cursa en brotes, no es contagiosa y hay dos tipos: Sjögren primario (solo esta enfermedad) y secundario (asociada a otras como Lupus, Artritis Reumatoide o Esclerodermia). No tiene cura por lo que se intenta reducir su impacto.

¿Vuelve a pasar el confundir síntoma y enfermedad?


Llamarlo "síndrome de ojo seco" es olvidar los múltiples síntomas e importancia que tiene esta patología tan compleja como otras autoinmunes. Por eso me gustaría recordar - puedo estar equivocada en algún punto - lo que NO ES el Síndrome de Sjögren:

#281 ¿Alimentación para curar la #Fibromialgia?

Larga como respuesta e incompleta como entrada. Al final se ha convertido en un post.
Muy pocas veces borro comentarios (ni siquiera en los que me han insultado), siendo el motivo más frencuente los que ofrecen "remedios milagrosos" para curar X enfermedad crónica e incurable. En esta ocasión tenía dudas porque en Neuroestimulación Magnetica Transcraneal para Fibromialgia un anónimo no recomendaba una "terapia" sino a la persona. E incluso he consultado con otros pacientes en Twitter. ¿Nombrarla y explicar por qué no? ¿o no nombrarla y explicar por qué no? Salió 50-50.
Me he decantado por no hacerle publicidad. Habrá mil sitios donde encontrar éste y otros métodos cuanto menos cuestionables. Este blog no va a ser uno de ellos.

Salvo excepciones, una dieta sana y equilibrada no tiene por qué ser aburrida y repetitiva

Llevar un estilo de vida saludable es básico para cualquiera; y más en enfermos crónicos. En algunas enfermedades una dieta específica es incluso parte del tratamiento (la diabetes, la celiaquía...).
En Fibromialgia se ha publicado algo sobre dieta libre de gluten aunque no hay datos concluyentes sobre que mejore los síntomas; y los nutricionistas y reumatólogos suelen decirte “prueba un tiempo y a ver cómo te va”.
En este caso concreto no tiene nada que ver con eso. Desde hace años he leído curar, sanar, mejorar la fibromialgia (supongo que así no se pilla los dedos).

#280 #discapacidadinvisible Soy la gacela de La 2



Soy la gacela de La 2, y no por estilizada o rápida. Soy la gacela vieja o enferma que caza el guepardo en una llanura implacable.
Así me siento. Insegura, indefensa, huyendo siempre de algo, luchando por mi vida. Con unas fauces invisibles apretando el cuello. Escapando por los pelos.


Nota: Sí, tiene varias lecturas. ¿Cuál es la tuya?

Imagen: en Pixabay


Dale vidilla a esto: comenta, comparte...
Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente.

#279 No soy Cleopatra, Pero me bañan (aseo asistido)

No soy Cleopatra. Ni me baño en leche de burra.
Pero me bañan. O me asean en cama.
A pesar de todo puedo hacerlo una vez a la semana.
Procuro desvestirme y vestirme con el mínimo de ayuda. Y aún así es un esfuerzo. Ella sabe cuándo echarme una mano. No se lo tengo que decir.
Prepara la ducha. Yo pongo el agua caliente (demasiado caliente para un Síndrome de Sjögren, pero estoy helada. No importa si es verano o invierno). Y me lava el pelo, me enjabona (excepto la parte más intima, que lo hago yo) y me echa aceite. Me preocupa que se moje con el agua que salpica.


Yo lo único que tengo que hacer es girarme en la banqueta agarrándome a las asideras para facilitarle el trabajo.
Me seco sentada en el water, tomándome mi tiempo. Me desdobla y alcanza la ropa (que suele ser otro pijama). Y me seca el pelo. Me peina. No es como yo lo haría. Pero sin ella no lo haría.

#276 Alopecia areata por estrés, no por #Lupus

Sabes que el verano se acaba y llega la vuelta al cole cuando ves por todos lados publicidad de vitaminas para el pelo, champús anticaída, etc... también lo ves en la almohada, la ducha, el cepillo...
La caída estacional es normal y la época más frecuente es el otoño. Dura de 2 a 4 meses. Algo puntual a lo que no hay que darle mayor importancia. Así que si se prolonga, el pelo se hace más fino/débil o el cuero cabelludo clarea es cuando hay que acudir al dermatólogo.
Uno de los posts más visitados del blog es el de alopecia en Lupus ("Y yo con estos pelos"). Supongo que porque es uno de los temas que más preocupan y afectan, especialmente a las mujeres.
En mi caso, la zona problemática es la parte frontal. Sobre las orejas y la frente, que se ve mucho mayor de lo que es en realidad.

Alopecia Areata

Además este año tuve una caída grave y tuvieron que afeitarme bastante para darme puntos y grapas. Pero además, por si fuera poco, tras una ducha pasé la mano por el pelo y noté una parte suave que no debería sentirla así, piel despejada.

#275 #DiaMundialDelAlzheimer Enfermedad de Alzheimer hereditaria

El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer

Cuando oyes la palabra Alzheimer se te suele venir a la cabeza una persona bastante mayor. Otra idea frecuente es que se trata de un problema grave de memoria (pero como pasa con otras enfermedades complejas, tiene muchísimos síntomas más como la afasia, la ataxia, los cambios de carácter, etc). O que demencia y Enfermedad de Alzheimer son equivalentes, cuando en realidad es uno de los muchos tipos de demencias que existen.
Tengo la sensación de que (como pasa con la Fibromialgia), no siempre se diagnostica bien. Y se pone la etiqueta cuando puede ser otro tipo de demencia.
Hay un tipo de alzheimer hereditario que se da en un porcentaje muy pequeño, pero se da. Aparece antes de los 65 (y en ocasiones en edades muy tempranas).
Hay que recordar en este punto que genético y hereditario no es lo mismo.


¿El Alzheimer es hereditario?


Cuando hay casos en la familia se tiene ese miedo (y es normal) a padecerla igualmente. A menudo pensando más en el impacto que provoca alrededor que en lo que afecta a uno/a mismo/a, que también.
Hay un componente genético pero el hereditario es muy pequeño.
Que un progenitor haya tenido Alzheimer no significa que los hijos vayan a tenerla. Pero sí, puede pasar (he visto variedad en los porcentajes, de 1 a 5%, pero pienso que a la baja).
La genética influye pero es uno más de los factores predisponentes a desarrollar la enfermedad.
Es decir, hay una predisposición pero no es determinante. Y en el caso de ser hereditaria, las posibilidades son aún menores.
Por otra parte, aunque hayan salido informaciones confusas, el Alzheimer no se contagia

#274 Yo soy la espada


La espada se queja cuando se le da filo contra la piedra. Pero las malas se muescan y las buenas cortan mejor.
Parto de cero mas con la lección aprendida.

#272 Sequedad vaginal en el Síndrome de Sjögren


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 Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.
 

La sequedad vaginal es un problema frecuente que no solo se da durante la menopausia. Más de la mitad de las mujeres que la padecen tienen menos de 50 años.
Produce sensación de quemazón, irritación. picores en la zona genital y dolor al tener relaciones sexuales por la falta de lubricación.
Sin embargo se consulta poco, bien por pudor bien por considerarlo algo normal. Y puede tener consecuencias, al margen de la "incomodidad" que todo ello produce.
Por eso es importante tomarlo en serio, como cualquier síntoma en otra parte de nuestro cuerpo; y más cuando hablamos del Síndrome de Sjögren. Que ya ves que no es "solo" sequedad de ojos y boca. Puede afectar a las glándulas que producen humedad de cualquier zona.

Sequedad vaginal en el Síndrome de Sjögren

Algunas de las preguntas que me hizo la reumatóloga en su momento fueron si mantenía relaciones sexuales, si eran dolorosas y si lubricaba lo suficiente. Lo que me descolocó pero luego entendí.
Y lo cierto es que debería tratarse más este asunto en consultas, no solo como un listado de síntomas sino como algo que interfiere en la vida sexual y afectiva (en ésta y otras enfermedades).

Ya que 9 de cada 10 pacientes con Síndrome de Sjögren son mujeres, la entrada va sobre sequedad vaginal. Pero si hay algún hombre en la sala al que la enfermedad le afecte de alguna manera los genitales y/o en las relaciones sexuales, puede compartir su experiencia en comentarios.

#271 Cuatro cortometrajes sobre el #Lupus

Las vacaciones pueden ser un buen momento para ponerte al día con cosas que quieres ver, leer...
Aquí tienes una recopilación de algunos cortometrajes sobre el Lupus, todos españoles.

Fin

#268 Dientes, dientes que es lo que les... #Sjögrens (Salud Bucodental)

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El día mundial del Síndrome de Sjögren el 23 de julio.

Dientes, dientes que es lo que les... y aftas, encías inflamadas, halitosis (mal aliento), lengua fisurada, labios secos y agrietados, caries, pérdida de dientes... Dientes, dientes. Vaya si nos... fastidia.
Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren y este año lo estoy haciendo bastante mal. Peeeeero como es un contenido habitual del blog y también lo toco en mis redes, doy por bueno lo poco que he hecho (que tal como estoy es mucho).
Los síntomas más conocidos son la sequedad de ojos (xeroftalmia) y la sequedad de boca (xerostomía). Quizás se sepa menos que la escasez o falta de saliva no solo es incómoda sino que puede acarrear muchos problemas de salud.

Salud bucodental en el Sindrome de Sjögren

En Las mucosas y más en el Síndrome de Sjögren ya os hablé algo del tema de la boca y mi (mala) experiencia en el dentista (para ambos).

#267 Acompasar (I): El manejo del Síndrome de Fatiga Crónica #SFCem

En general, las guías de Fibromialgia no suelen tener en cuenta a los pacientes que, además, tienen Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica. Lo que es bueno para una condición, empeora la otra y viceversa.
La guía de la que hablo, aunque también toca la FM, se centra principalmente en SFC/EM y en cómo gestionar la enfermedad.

A merced de las olas


#265 Neuroestimulación Magnética Transcraneal en #Fibromialgia

 *Revisado y actualizado en junio 2023*

Este es un post para "hacer amigos" como el de si la fibromialgia es genética 🙈. Pero es que hay afirmaciones que no me gustan nada porque juegan con la esperanza (y el bolsillo) de los enfermos.
Así que no es tanto plantearme la eficacia de la Neuroestimulación Magnética Transcraneal (NEMT) de bajo campo para tratar la Fibromialgia, como una lectura crítica. Porque tengo la sensación (otra vez) de publirreportaje disimulado como artículo y me surgen dudas.
 
 
 
Nota: Originalmente publicado en un tuit de Deia, ya no se encuentra el link por lo que pongo el de otra página (kazetariak.eus. Asociación Vasca de periodistas - Colegio Vasco de periodistas) donde se puede leer el artículo. “La fibromialgia si se trata adecuadamente se cura en el 95% de los casos” Dr. José Luis Arranz. (Actualización 2022. Tampoco se encuentra ya el artículo por lo que hago nueva búsqueda, y aparece de nuevo en Deia).
Esta información se mueve más que los puntos de dolor en la fibromialgia. *Badum Tsss*


Darle cuerda al cerebro para que vaya sobre ruedas.
Ojalá


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Imagen diccionario: Dani Torrent