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Mostrando entradas con la etiqueta Fatiga. Mostrar todas las entradas
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#301 Un climaterio que no entiendo

 

Climaterio. No es la crisis del clima. Pero es una crisis. De help, socorro. Crisis de oportunidad, de cambio.

Climaterio, aclimatándose el cuerpo. Otro cambio para el cuerpo.
Creía que iba a ser un proceso más largo. La ginecóloga me hablaba de años. Pero tengo la sensación de que va a ser un YA. 


Dibujo a boli azul. Cajas amontonadas debajo de la cama y escondida detrás una persona angustiada de la que solo se ven las manos y un ojo. En las cajas pone Debt, Dont open, Shame, Pain (keep closed), regret (2000-2005), embarrasment humillation & moritification)

Todo es confuso

 

Y me estoy volviendo loca. Entre el body positive, acepta tu cuerpo y deja que pase. Y el, estoy al borde de los 50 y todo lo que he hecho bien los pasados años lo tiro por la borda cuando más lo necesito.
¿Me falta fuerza de voluntad?

#300 300 (posts y una mudanza a Mastodon)


300 entradas. Quién me lo iba a decir en ese primer post de 2014 en el que no sabía muy bien qué iba a hacer con un blog. Solo que necesitaba una motivación para el año que entraba y dejar atrás uno especialmente difícil.

3 entradas semanales que fueron menguando hasta 3 en un año. Una mudanza a otra comunidad autónoma y el COVID en 2021 fueron un cañonazo a un cuerpo ya débil de por sí.

 

El tiempo no pasa en balde
 

Quien me sigue desde el principio sabe que siempre dije que el blog tenía fecha de caducidad precisamente por eso. Desde que menguan las fuerzas vas eligiendo qué hacer. Si elijo blog y redes sociales no me da para la vida. Atrapada en redes sin atender la bitácora, puedo hacer otras cosas como ver una película en un par de días. Todo es así. Eliges a ciegas. Y el blog, aunque con muchos borradores a medio escribir y muchas más ideas en la cabeza, se paró. Hasta contestar comentarios, algo que me gustaba mucho porque he tenido la gran suerte de tener una comunidad respetuosa y que aportaba complementando cada tema. Luego contestaron desde Facebook o en Twittter, quizá más directa la interacción. Una pena por lo que se perdía "La Cueva", este lugar oscuro donde no da el sol.

Precisamente los cambios en Twitter de 2022 me llevaron a pensar en retomar el blog como una especie de microblogging. Todo era replantearme qué hacer, otro comienzo. Ya que a pesar del brainfog, la extenuación y el dolor crónico escribía entradas muy largas aunque me llevase tiempo ¿podría aprender a escribir historias más cortas? 

#298 ¿Cuánto dura una carga? #EncefalomielitisMialgica

 

Mi portátil después de tres años se apaga con la carga al 80%.

Estoy haciendo algo y sin previo aviso, plof, se apaga. Ni "batería baja", ni "enchufe su dispositivo a la red eléctrica" ni nada. Pantalla negra, pilotos luminosos apagados y sin un ruido se hizo la nada. ¿quedará algo cuando lo encienda?

De la obsolescencia programada hablamos otro día. Que el portátil tiene garantía de dos años y la batería de 3. Y desde que me pasa, para eso sí me sale un aviso al arrancar, que debo comprarme otra batería. Mientras, tiro de enchufe. 

Al hacer comprobaciones sale todo bien. Aunque "débil", por el uso normal.

Pues así. Parece una broma. No hay mejor comparativa de lo que es la vida de alguien con Encefalomielitis Miálgica Severa. Aunque ya quisiera yo partir alguna vez al 100%. Tener enchufe o poder comprar una batería nueva.

Porque no es un problema de cansancio, fatiga o astenia. Es un problema de energía.

 

Foto doble en blanco y negro. Arriba una mujer tumbada sobre la mesa. En la pared una foto pegada de la misma escena. Abajo la misma foto sin la mujer ni la foto. Solo el jersey extendindo sobre la mesa y las mismas cosas que ella. Como si hubiese desaparecido
*Ese miedo a desaparecer como Millones Ausentes
 

#293 #Enfermedadinvisible ¿Por qué uso internet y las redes sociales?

 

El 17 de mayo es el Día De Internet
de las telecomunicaciones y la Sociedad de la información
El 23 de agosto se celebra el Día del Internauta


"Internauta es un neologismo resultante de la combinación de los términos Internet1​y del griego ναύτης (nautes, navegante), utilizado normalmente para describir a los usuarios habituales de Internet y/o de las redes. Un internauta es todo aquel que navega con frecuencia en Internet (la red de redes) y/o en otras redes similares". 

Lo he mirado en la Wikipedia. Lo que ha cambiado la cosa desde que hacía trabajos con la enciclopedia de mis padres en casa y luego en la biblioteca de la facultad con cajones de fichas y un ordenador si estaba libre para la bibliografía.
Hace mucho que pienso lo distinta que sería mi vida desde que estoy enferma si no fuese por internet. Me refiero a desde que paso la mayor parte del tiempo en casa. Desde que hay actividades que no puedo hacer, etc...

Dos sirenas tumbadas en una roca con lapas tienen sus moviles en las manos. La de la izquierda tiene el pelo verde y la cola morada. Está bocarriba y mira lo que le muestra la otra. La de la derecha tiene el pelo azul y la cola roja. Está tumbada bocabajo y le muestra la pantalla hablando. Las puntas del pelo de ambas se meten en el agua azul en calma. El cielo es amarillo con nubes lilas. Se les ve despreoucpadas, disfrutando.

Y aunque últimamente (últimamente es ya mucho tiempo, la verdad) me dan ganas de cerrarlo todo, quizá precisamente por eso es buen momento para recordar por qué sigo usando internet y las redes sociales  (un listado un poco caótico sin orden ni concierto):

#292 Día Mundial de la #SaludSexual: El clitoris, la punta del iceberg

 

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6 de febrero,  Día Internacional de Tolerancia Cero
 con la Mutilación Genital Femenina aquí.
8 de agosto, Día Internacional del Orgasmo Femino .
4 de septiembre, Día Mundial de la Salud Sexual.
 
 
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la salud sexual como un estado de bienestar físico, emocional, mental y social relacionado con la sexualidad, que es un aspecto central del ser humano en cualquier etapa de su vida e incluye sexo, identidades y roles de género, orientación o preferencia sexual, erotismo, placer, intimidad y reproducción. Para alcanzar y mantener la salud sexual, los derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos en plenitud. 

"La salud sexual, (...), requiere un enfoque positivo y respetuoso de la sexualidad y las relaciones sexuales, así como la posibilidad de tener experiencias sexuales placenteras y seguras, sin coerción, discriminación ni violencia".

Os invito a leer los diferentes apartados en la página de la OMS sexual health (en español) que toca temas como enfermedades de transmisión sexual, disfunciones sexuales, aborto, mutilación genital femenina, etc...


re y se mantenga, agrega la OMS, los

derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos a plenitud. cual no es solamente la ausencia de enfermedad, disfunción o incapacidad. Los derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos a plenitud. a cual no es solamente la ausencia de enfermedad, disfunción o incapacidad. Los derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos a plenitud. 191424https://www.who.int/es/health-topics/sexual-health#tab=tab_12?s=20

Conocíamos la punta del iceberg

 

Un punto importante es la información y educación sexual y por eso os dejo el Hilo de twitter original sobre el clitoris que hice por el Día Internacional del Orgasmo Femenino (*#97 "Adoro cuando hablas en términos médicos", post sobre sexualidad en personas con enfermedades crónicas, discapacidad y/o dependencia); así como otros recursos al final.

#290 Seis cintas sobre #SFCem (Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica)

 

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*Revisado y actualizado mayo 2023*
 
Ésta es una entrada que quería tener para el 12 de mayo (Día Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica), luego dije para el 8 de agosto (Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa)... y veo que no llego estando ya en la Semana de Concienciación de la Encefalomielitis Miálgica Severa (#SevereMEweek2020). 
Así que publico lo que tengo con las reseñas a medio redactar y lo iré completando poco a poco.
Si algo me habéis enseñado en estos años con el blog es a no agobiarme con publicar o responder a los comentarios a tiempo. Esa comprensión que tantas veces hace falta fuera.

Recopilo seis documentales sobre la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica. Documentales que muestran pacientes reales. Sin guion ni maquillaje.
De los que propongo no los he visto todos. Por "protegerme".

Mi kit de supervivencia
(luz subida para la foto)

#288 #WorkInProgress De 10 en 10.

Tengo la poca vergüenza de subir esto sin acabar.  Pero no puedo dejar otro post a medias que no se va a publicar. No en un año que he escrito 9, y con éste 10. No, tanto si acaba la década como si no.

La idea o esquema de este post era:
  • Los diez años que cambiaron mi vida, sin entrar en si terminamos la década o no, que no, termina el año que viene.
  • Contaros cómo estoy haciendo lo de las imágenes del post de Instagram que hay más abajo + Caja de Recuerdos.
  • Los posts que he escrito este año sin hacer "los más o menos leídos".
  • Y no hacer una entrada larga (podéis reiros viendo los puntos anteriores y en pleno crash).

Así que me marco un Work In Progress en toda regla. Tanto porque dejo esto a medias y veis en lo que estoy trabajando; como porque sigo cambiando y adaptándome año tras año a mis enfermedades y todo lo que conlleva al igual que muchos de vosotros.

Work in Progress o "estamos trabajando en ello".

#284 #SFCem No tengo pruebas pero tampoco dudas


No tengo pruebas pero tampoco dudas. O bueno, desde hace tiempo sí las voy teniendo (pruebas) aunque ya no estoy tan al día en investigación y avances en Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica como otras compañeras, ya que me he apartado un poco (mucho) desde mi accidente (un año después voy a ir dejando de llamarlo caída).
Llevo años avisando de problemas serios de equilibrio, de perder fuerza en las piernas de repente (me quedaba tirada en la calle, sentada donde podía -otra tortura- hasta que volvía a sentirlas un poco y volvía a casa con el riesgo que suponía); y solo las caídas de repetición -  la primera importante no se registró porque no me había roto nada 🙄- confirman lo que decía. Pa' habernos matao (literalmente).
Y son taaaantas cosas.
No puede ser un acto de fe. Creer o no creer. Por eso es tan importante la buena investigación. No la que confirma tus creencias (como investigador/a) sino la que elige correctamente a la población a estudiar (muchas veces no han sido enfermos de SFCem sino sujetos con fatiga por otras causas, determinadas o no), con un buen diseño, utiliza las herramientas adecuadas, no altera las hipótesis iniciales a su antojo, hace interpretaciones objetivas de los datos... y también publica lo que contradice lo esperado.
No habría ni que recordarlo pero vivimos tiempos en los que - como en tantos ámbitos - hay que publicar mucho, rápido, como sea que se nos adelantan.
Y la investigación necesita sus plazos porque a veces no se mira en el lugar adecuado o no se tiene aún la tecnología necesaria.

Como busquen piernas a la sirena...


Vamos, que de vez en cuando recuerdo el "está todo bien" de mis analíticas y el carpetazo que dio aquella doctora de cabecera. Y cómo estoy más de diez años después...
Y si hay cosas que como paciente sabes que son del SFCem ¿Cómo los profesionales no lo ven? Porque esperan que tengas piernas como (casi) todo el mundo y eres una sirena (o tritón).

#282 Lo que NO es el Síndrome de Sjögren

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.


El Síndrome de Sjögren, como vimos en otras entradas, es una enfermedad sistémica autoinmune, crónica e inflamatoria que ataca a las glándulas exocrinas (glándulas de secreción de humedad). Cursa en brotes, no es contagiosa y hay dos tipos: Sjögren primario (solo esta enfermedad) y secundario (asociada a otras como Lupus, Artritis Reumatoide o Esclerodermia). No tiene cura por lo que se intenta reducir su impacto.

¿Vuelve a pasar el confundir síntoma y enfermedad?


Llamarlo "síndrome de ojo seco" es olvidar los múltiples síntomas e importancia que tiene esta patología tan compleja como otras autoinmunes. Por eso me gustaría recordar - puedo estar equivocada en algún punto - lo que NO ES el Síndrome de Sjögren:

#280 #discapacidadinvisible Soy la gacela de La 2



Soy la gacela de La 2, y no por estilizada o rápida. Soy la gacela vieja o enferma que caza el guepardo en una llanura implacable.
Así me siento. Insegura, indefensa, huyendo siempre de algo, luchando por mi vida. Con unas fauces invisibles apretando el cuello. Escapando por los pelos.


Nota: Sí, tiene varias lecturas. ¿Cuál es la tuya?

Imagen: en Pixabay


Dale vidilla a esto: comenta, comparte...
Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente.

#279 No soy Cleopatra, Pero me bañan (aseo asistido)

No soy Cleopatra. Ni me baño en leche de burra.
Pero me bañan. O me asean en cama.
A pesar de todo puedo hacerlo una vez a la semana.
Procuro desvestirme y vestirme con el mínimo de ayuda. Y aún así es un esfuerzo. Ella sabe cuándo echarme una mano. No se lo tengo que decir.
Prepara la ducha. Yo pongo el agua caliente (demasiado caliente para un Síndrome de Sjögren, pero estoy helada. No importa si es verano o invierno). Y me lava el pelo, me enjabona (excepto la parte más intima, que lo hago yo) y me echa aceite. Me preocupa que se moje con el agua que salpica.


Yo lo único que tengo que hacer es girarme en la banqueta agarrándome a las asideras para facilitarle el trabajo.
Me seco sentada en el water, tomándome mi tiempo. Me desdobla y alcanza la ropa (que suele ser otro pijama). Y me seca el pelo. Me peina. No es como yo lo haría. Pero sin ella no lo haría.

#274 Yo soy la espada


La espada se queja cuando se le da filo contra la piedra. Pero las malas se muescan y las buenas cortan mejor.
Parto de cero mas con la lección aprendida.

#267 Acompasar (I): El manejo del Síndrome de Fatiga Crónica #SFCem

En general, las guías de Fibromialgia no suelen tener en cuenta a los pacientes que, además, tienen Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica. Lo que es bueno para una condición, empeora la otra y viceversa.
La guía de la que hablo, aunque también toca la FM, se centra principalmente en SFC/EM y en cómo gestionar la enfermedad.

A merced de las olas


#265 Neuroestimulación Magnética Transcraneal en #Fibromialgia

 *Revisado y actualizado en junio 2023*

Este es un post para "hacer amigos" como el de si la fibromialgia es genética 🙈. Pero es que hay afirmaciones que no me gustan nada porque juegan con la esperanza (y el bolsillo) de los enfermos.
Así que no es tanto plantearme la eficacia de la Neuroestimulación Magnética Transcraneal (NEMT) de bajo campo para tratar la Fibromialgia, como una lectura crítica. Porque tengo la sensación (otra vez) de publirreportaje disimulado como artículo y me surgen dudas.
 
 
 
Nota: Originalmente publicado en un tuit de Deia, ya no se encuentra el link por lo que pongo el de otra página (kazetariak.eus. Asociación Vasca de periodistas - Colegio Vasco de periodistas) donde se puede leer el artículo. “La fibromialgia si se trata adecuadamente se cura en el 95% de los casos” Dr. José Luis Arranz. (Actualización 2022. Tampoco se encuentra ya el artículo por lo que hago nueva búsqueda, y aparece de nuevo en Deia).
Esta información se mueve más que los puntos de dolor en la fibromialgia. *Badum Tsss*


Darle cuerda al cerebro para que vaya sobre ruedas.
Ojalá

#264 Viéndolo todo sin formar parte de nada

A la mesa, en un banquete. “[En los bancos de abajo, los hombres de Invernalia se mezclaban con los habitantes de la ciudad invernal, con amigos de pueblos cercanos y con los acompañantes de los invitados señoriales. Había rostros que Bran no había visto nunca, y otros que conocía tan bien como el suyo propio, pero en aquel momento, todos le parecían igual de extraños]. Los veía como si estuviera muy lejos, como si siguiera sentado junto a la ventana de su dormitorio mirando hacia el patio, viéndolo todo sin formar parte de nada”.
Choque de Reyes. Canción de Hielo y Fuego. 2.  George R. R. Martin (Juego de Tronos).

El lobo (no huargo) siempre a los pies de mi cama cuando estoy ausente.


#263 #MemoryJar 2018: Brilli brilli para un año brillante


Explosión de color

Vaya por delante que a mí la purpurina, las lentejuelas, etc... no son lo mío. Pero los rotuladores que me ha traído Papa Noel son preciosos y podría gastarlos en un rato solo haciendo rayitas (prometo usarlos con el libro para colorear).
Como un año tuve la agenda y la caja en negro y fue todo aún más oscuro, vamos a ponerle color, glitter y lo que haga falta para tener un año brillante.

#262 #MillonesAusentes de las Fiestas por #SFCem

Para este post se me mezclaban mil ideas, como que quería contaros muchas cosas pero no tenía sentido (interés) y tampoco me quería alargar mucho (objetivo no cumplido).
Así que me paré a pensar. ¿Por qué son diferentes las Navidades para los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica? O más bien ¿cómo puede entender la gente que ya no podemos festejar como antes? ¿O incluso ni salir de la cama? ¿Que no soportamos las luces intensas o parpadeantes, la música superpuesta, los ruidos, el bullicio, los cambios de horarios, comidas...? Es como una concentración en pocos días de todo lo que no debemos hacer. O un manual de como cargarte a alguien con Encefalomielitis Miálgica antes de que acabe el año.

Spoonie antes de empezar oficialmente la Navidad

Súmale que algunos (como en mi caso) tenemos más enfermedades, y el cóctel perfecto.
No, no creo que pueda explicarlo pero el hecho de estar con brote post-navideño y retrasar la publicación hasta casi febrero dan una idea de que las consecuencias van para largo sin haber "desfasado" mucho.

#261 Lo más y lo menos leído de 2017

Me queda un sabor agridulce.
Estoy contenta con el trabajo realizado pero me da pena echar un vistazo al planning y ver más periodos de descanso sin publicar, ver cómo he pasado en estos dos años de 3 post semanales a 2 y a 1, y no siempre. Cómo ha ido decreciendo el número: 145 (2015), 81 (2016) y 34 -con éste- (2017) y no por falta de ideas. Tengo más borradores que entradas publicadas este año.
Y sin embargo, no deja de sorpenderme que a pesar de las dificultades de muchos cada vez me leéis más (los números me dan vértigo).
Más o menos sé qué tipo de post os gustan (no solo por las visitas sino por los comentarios y la conversación que generan en Facebook) y los que no "funcionan" (soy consciente de que hay una pestaña fuera de lugar en un blog de salud enfermedades crónicas, pero aún así quiero hablar de ello y si el mensaje llega a alguien, más allá de los animeleros habituales, bien está).
Quizás ha llegado el momento de no plantearme exigirme sacar tema todas las semanas. Puedo hacerlo sin marcarme calendarios y sin dejar de escribir, que es la otra opción que se me pasa por la cabeza desde hace tiempo.
Sé que el blog tiene fecha de caducidad pero no será de un día para otro.

Haciendo la recopilación me he dado cuenta a mitad del proceso que si (como el año pasado) ponía 5 (lo menos leído) + 10 (lo más leido), prácticamente estaba hablando de la mitad de lo publicado este año. Pero ya no quería echar por alto el trabajo hecho.
Así que ¡Sírvase usted mismo/a!



#257 Cosas que tal vez no sabías del #Lupus (o sí)

En mayo asistí a la I Jornadas de Piel de la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes, interesada sobretodo por la charla sobre vivir con Lupus en la Costa del Sol (harto complicado).
Hay entradas que me llevan mucho tiempo y esta ha sido una de ellas. Pero cualquier momento es bueno para recordar que los lupies debemos protegernos activamente de los rayos UVA todo el año, sea verano o invierno. Y nos llevamos alguna que otra sorpresa con la información. Siempre se aprende algo nuevo.
Antes de empezar, nos dieron una bolsa con muestras pequeñas de protección solar (sin parabenos) y un bote grande (con parabenos), muestras de maquillaje, información de una clínica de medicina estética y un cuestionario y un boli de una conocida marca de homeopatía.
Teniendo en cuenta que las enfermedades autoinmunes varían mucho de paciente a paciente, no os toméis lo que viene a continuación al pie de la letra y consultad las dudas con vuestro médico.


"Vivir con Lupus en la Costa del Sol" - Dr. Noberto López Navarro 
(Dermatología Unidad de Conectivopatías)


#252 Cuando la #Fibromialgia te aparta del trabajo que amas. Vega y Lady Gaga.

(Actualizado con #BeKind21 de Born This Way Foundation al final del post)

Queramos o no, el que una persona famosa (por el motivo que sea) tenga una enfermedad y hable de ella da una visibilidad que no da ninguna campaña. Y esto es para bien o para mal. Dependiendo del personaje.
En la misma semana llegan noticias de dos cantantes que se retiran de los escenarios (de momento, al menos) por la Fibromialgia.
Y a mí me hace pensar en tres cosas. Uno. Palmadita en la espalda por seguir trabajando día tras día (sin que se entere nadie de lo que te pasa) cuando gente por menos, falta. Tenemos una fuerza increíble que no siempre sabemos valorar. Dos. Cuando la Fibromialgia te aparta del trabajo que amas, di que has superado lo humanamente aguantable. Tres. Se banaliza la Fibromialgia de una manera muy injusta. Y nuevamente creo que mucha gente que no la ha vivido en sus carnes no aguantaría una semana (les doy unos días para que se les acumulen las noches sin dormir, ir a trabajar con la fatiga y el dolor de ayer sumado al de hoy por no haber parado, cuando te lo pide el cuerpo pero mandan los horarios y obligaciones, etc...)


No quiero comentar mucho en cada caso porque ya os hablé de lo que fue trabajar con enfermedades crónicas y para que leáis los artículos en prensa y los comunicados de la cantante Vega y Lady Gaga, que es lo realmente importante aquí.

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Imagen diccionario: Dani Torrent