#27 Se apagaron los farolillos de la feria

El Día de Andalucía se celebra el 28 de febrero

La feria de Málaga se celebra en agosto

*revisado febrero 2023*

A la feria de La Casa de Andalucía en Febrero cuando vivía fuera; y cuando volví a Málaga, a la feria de Marbella en Junio, a la de Málaga en Agosto, a la de San Pedro Alcántara en Octubre. A la de día y a la de noche. Y lo que surgiera durante el año (como el Festival de Verdiales en el Puerto de la Torre...). 

Y eso que a mi las sevillanas y eso no me van mucho (bueno, es una especie de amor-odio)... ¡quién lo diría!

Pero lo que sí me iba era el ambiente, el estar con los amigos, el bailar, el reír, el tomar alguna copilla, el ligoteo, el tomar una papa asada o un campero. El pasarlo bien. Y todo esto con mis caderas dando guerra por entonces.

Ya salía sabiendo que pasaría varios días con más dolor (gracias sacroilitis) por los tacones, las largas caminatas y las noches interminables de música.

De nuevo, miro hacia atrás y hacía mi vida a pesar del dolor (no sé cómo). Hasta que la fatiga dijo hasta aquí.

#26 El trolleo de los medicamentos

*revisado febrero 2018*

A mí no me engañan.

Cuando tomas un medicamento o dos de manera puntual puede que pase desapercibido. 

Pero cuando estás polimedicado llegas a una conclusión irrefutable: los medicamentos nos trollean continuamente.

Y si no... ¡DESMIÉNTEMELO!

El Troll y su lol (laughing out loud) = reírse en voz alta

Voy a poner algunos ejemplos pero estoy segura de que vosotros podéis añadir algunos más:

#25 Día Mundial de las #EnfermedadesRaras 2015

(El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de Febrero)


*Las campañas corresponden al año 2015 pero la información sobre EERR es actual*
  Link para campaña 2018: Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018
 "Construyamos hoy para el mañana"

Durante esta semana te puedes unir a las diferentes iniciativas que se han puesto en marcha en el ámbito nacional y europeo para dar visibilidad a las enfermedades raras (poco frecuentes) el 28 de Febrero.

Las enfermedades poco frecuentes (una traducción para 'rare diseases' más apropiada, en mi opinión, que "rara" - por las connotaciones que pueda tener) son aquellas de baja incidencia, es decir, que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. 

Pero no os llevéis a engaño. Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) esto se traduce en que el 7% de toda la población del mundo está afectada por una de las cerca de 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen. Y en España hay más de 3.000.000 de personas con al menos una de ellas.

#24 Las mucosas (y más) en el Síndrome de Sjögren

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

*Revisado febrero 2019*

Antes de empezar quiero aclarar que el Síndrome de Sjögren os lo tiene que diagnosticar Reumatología. La boca o los ojos secos puede ser un síntoma común en enfermedades como la Fibromialgia. Puede ser también un efecto secundario de algunos medicamentos. Pero ésta es una enfermedad autoinmune sistémica (o sea, los anticuerpos lesionan por error tejido sano, las glándulas que lubrican provocando sequedad) e implica otros síntomas y complicaciones.

Puede ser primario (sequedad de ojos y boca sin otro trastorno autoinmunitario) o secundario (en relación con otro trastorno autoinmune como Lupus Eritematoso Sistémico (LES), Artritis Reumatoide o Esclerodermia).

Por eso es importante que no os autodiagnostiquéis y sea vuestro médico quien os haga la historia clínica y pruebas oportunas.

¿Qué haría yo sin mis gotas para los ojos?

Los principales síntomas del Síndrome de Sjögren son los ojos y boca secos. Esto produce pinchazos, sensación de arena o de tener algo dentro (como una pestaña) por escasa lágrima; y problemas de salud bucodental por poca saliva.

#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (a.k.a. SFC)

El orden cronológico de estos posts sobre ejercicio y SFC sería:

#52 Síndrome de Fatiga Crónica:Intolerancia al ejercicio
#9 The Telegraph: 'ME fear of exercise exarcebates CFS, say researches', WHAT?,
#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (aka SFC)
#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL

#64 La cámara de los horrores (el gimnasio)

*Actualización 26-02-2017, al final del post*

'Systemic Exertion Intolerance Disorder' (SEID) como nombre propuesto para sustituir a 'Chronic Fatigue Syndrome' (CFS). O en nuestro caso, el Síndrome de Fatiga Crónica pasaría a llamarse Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (ESIE). 

¡¿Nuestras plegarias han sido por fin escuchadas?! Calma. ¡Pero es un paso!

¿Cambio de nombre y cambio de criterios diagnósticos para el SFC?

#22 La verdad sobre La Princesa y El Guisante

Puede que nadie te haya explicado bien por qué te levantas cansada(-o) y con dolor si tienes Síndrome de Fatiga Crónica o Fibromialgia.

Ésta es nuestra versión cada noche de "La Princesa y El Guisante"

#21 ¿Y qué me pongo hoy? (Más difícil de lo que parece)

*Revisado 12-02-2017*

Quedarte mirando las perchas del armario a ver qué te pones es algo habitual. Pero yo hablo de otra cosa.

Puedes preparar la ropa el día anterior por aquello de facilitarte las mañanas. Pero quizás hoy no seas capaz de levantar los brazos para ponerte el jersey que habías elegido. Que con los continuos cambios de peso no te entre el pantalón que te pusiste la semana pasada; o que te quede enorme ese conjunto que echaste en la maleta al principio de las vacaciones. Que debido al cansancio o el dolor en las manos, no puedas abrochar tantos botones de la blusa que querías estrenar (después de lo que te costó salir a comprarla para ese evento). O que una camiseta que te queda holgada te martirice porque sí con una costura y te la acabes quitando antes de terminar de vestirte y busques otra cosa.

#20 Parabenos: Para bien y para mal

Hace muchos años empezaron a salirme unas ronchas extrañas en verano. La alergóloga me explicó cómo observarme y descartar cosas hasta saber si era la arena de la playa, el bronceador... Finalmente me hizo dos pruebas (una en el brazo en consulta y otra en la espalda por varios días) y salió una lista de alergias.
Entre ellas a los parabenos. Yo no lo había escuchado nunca. Ahora puede que te suenen porque se ve alguna publicidad de productos "sin parabenos", vendiéndonos algo más "natural".

Los parabenos están en el 70-90% de los cosméticos de uso frecuente.

Los parabenos son conservantes sintéticos (baratos) que mantienen hongos, bacterias o microbios alejados del producto que los contiene.
Se encuentra hasta en el 90% de los cosméticos:

#19 La comunidad de vecinos (apoyo en la red)

*Revisado 17-05-18*

Para mí Twitter es como un gran edificio. Y en el portal, en el rellano encuentras vecinos de todo tipo: los lupies (Lupus), los spoonies (Síndrome de Fatiga Crónica), los múltiples Esclerosis Múltiple), cada vez más con Fibromialgia, con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófical), con Síndrome de Sjögren y algunos con Narcolepsia, Espondilitis Anquilosante, Artritis Reumatoide, Miastenia Gravis,... y las asociaciones. También gente que de un modo u otro conoce de cerca estas enfermedades (una pareja, un padre, un hermano...). Y no sólo de España. Sino de todo el mundo.

Tenemos muchas cosas en común, y muchas diferentes.

Pero como decía Hipatia en Ágora: "Es más lo que nos une que lo que nos separa".

Hacemos un gran equipo

#18 El sol y la playa. Mis amores prohibidos

Irte a una playa más apartada - aunque quizás no sea la mejor - para  no pelear por conquistar tu espacio y aislarte de los domingueros de entresemana.

Extender tu toalla y sentarte para quitarte la ropa porque te da vergüenza desnudarte (incluso cuando tenías un cuerpo para hacerlo a los 20 años. Ahora me doy cuenta. Lo que son las inseguridades...).

Quedarte abrazando las rodillas y mirar el horizonte un buen rato, en un intento de abarcarlo todo. Levantarte las gafas de sol un instante (aunque no debes, por la fotofobia) para impregnarte de los colores brillantes y la luz intensa que inunda cada rincón. 

Acompasar tu respiración con los sonidos del mar.
Sacas la protección solar (para la cara) y el bronceador (para el cuerpo) y le dedicas unos minutos.

En algún momento decides ponerte los auriculares con tu música (que siempre te acompaña) para aislarte de lo que te preocupa. En algún momento decides tumbarte con los brazos a lo largo del cuerpo y las piernas dobladas, tras dejar las gafas de sol en tu cesta.

Y en ese mágico momento, en el que tu cuerpo se adapta a la arena con los ojos cerrados, sientes como el sol te bendice con su calor y te sientes viva. Y sonríes.

El tiempo se detiene.
El tiempo pasa.
Pierdes la noción del mismo, solo recuperada por las canciones que suenan.

Dejas escapar una mano fuera de la toalla y jugueteas con la arena caliente entre tus dedos, haciendo dibujos imposibles y efímeros.

Cambias de postura periódicamente porque te duele la espalda. Te duele la cadera. Te duelen los hombros.

#17 El #Lupus no es cáncer

El Día Mundial Contra el Cáncer se celebra el 4 de febrero

El Día Internacional contra el Cáncer Infantil  se celebra el 15 de febrero

El Día del Linfoma se celebra 15 de septiembre

El Día Contra el Cáncer de Mama se celebra el 19 de octubre
El Día Nacional del Niño con Cáncer se celebra el 21 de diciembre

Desde el año 2000 se fijó el 4 de Febrero como el Día Mundial Contra el Cáncer con intención de concienciar sobre esta enfermedad, que abarca más de 200 tipos, variando en gravedad y pronóstico.

Sobre la relación entre Cáncer y Lupus  no hay datos concluyentes; aunque sí parece haber unos tipos más frecuentes (como el Linfoma no Hodgkin y el Linfoma de Hodgkin, especialmente si además hay Síndrome de Sjögren) que otros, contra los que parece que estamos más "protegidos" (como el de mama).

Este post de @TuLupus lo explica todo muy bien. Pero si es algo que te preocupa háblalo con tu médico, por favor. Hay que quitarse miedos de encima.

Yo soy de su misma opinión. 

El Cáncer ha tocado a mi familia. Y es algo que he tenido presente desde muy joven. Así que si me tiene que tocar... pues será por el Lupus o no será por el Lupus. 

No me voy a preocupar por una de las muchas complicaciones importantes que podría tener de una enfermedad sistémica como la mía.

Difícil es lidiar con todo lo que tenemos encima como para andar anticipando algo que, en realidad, nos puede tocar a cualquiera; aunque unos tengamos más papeletas que otros. No sabemos qué números jugamos. Ni siquiera si jugamos.

Y en todo caso, opino como ella, que esto de estar más estudiada que un bicho al microscopio tiene que servir para algo. Al menos, se pillará desde el principio, se tratará y se afrontará, como tenemos que hacer con tantas cosas debido a nuestra enfermedad.

¿O vosotros no pensáis en la muerte?
Afortunadamente hoy hay más tratamientos, más posibilidades, más apoyos,... y sobretodo más ganas de vivir que nunca. Y lo que queda por venir.
Pero si alguien tiene que decir adiós (sea por la enfermedad que sea) lo hará con la seguridad de que ha entregado lo mejor de sí mismo.
Porque como decía en un vídeo una paciente de Lupus que perdió la vista siendo una niña, la adversidad es una gran maestra.

#16 Cansancio es sentarte al salir de la ducha

*Revisado noviembre 2019*

"Pero cansados estamos todos" te responden.

Debería existir una palabra diferente que no fuera cansancio, astenia o incluso fatiga.

De hecho no debería llamarse Síndrome de Fatiga Crónica*. ¿Acaso el Alzheimer es el Síndrome de Olvido Crónico?. "Pero olvidadizos somos todos"... nos parecería tan absurdo ¿verdad? Y sin embargo, con eso tenemos que lidiar a menudo. 

Yo era tremendamente activa.

#15 ¿Y si somos faquires?

Día Escolar de la No Violencia y la Paz: 30 de Enero, aniversario de la muerte de M. Gandhi

 El 18 de julio se celebra el Día Internacional de Nelson Mandela
El Día Internacional de la Paz es el 21 de septiembre

*Revisado enero 2023*

"Después de todo, un faquir veía la vida en dolores ¿no? Así que ¿de qué se quejaba?" (página 81)

"Si podía fingir no sentir nunca dolor, no podía hacer lo mismo con el cansancio" (página 46)

Lo bonito de los libros (y de cualquier expresión artistística) es que cada uno puede interpretar la obra según su experiencia personal. Esta historia no tiene nada que ver con nuestras enfermedades, especialmente con la Fibromialgia. Para nada. Pero esas dos frases sí me las tomé de una manera diferente a cómo las leerán otras personas. Seguro.

Como más de una vez hablaré - gracias brainfog - de mi dificultad para leer, ver series y películas (yo que devoraba de todo), en esta ocasión os traigo este libro porque me ha sido muy facilito de seguir.

#14 #Fotofobia: Vampiro con gafas de sol

Me llaman "vampiro" desde el instituto: Era salir de casa y achicar los ojos exageradamente.
Las migrañas llegaron sobre los 20 (especialmente tras los fines de semana de luces parpadeantes).
Pero no fue hasta muchos, muchos años más tarde, que me hablaron de la fotofobia.

La fotofobia no es el miedo al sol o a la luz como he leído por ahí. El miedo irracional a la luz se llama fengofobia y a la exposición al sol, heliofobia. Y son cosas bien distintas, que tampoco hay que confundir con la fotosensibilidad de los lúpicos.

La fotofobia es la hipersensibilidad de los ojos a la luz (solar, artificial o de una pantalla) y produce migrañas (dolor invalidante en un ojo y un lado de la cabeza). La fotosensibilidad es una respuesta exagerada de la piel a la luz ultravioleta (solar o fluorescentes), como en el caso del Lupus, que produce erupciones -la conocida "alas de mariposa" de la cara: pero también en el cuerpo - y lesiones cutáneas, fatiga, fiebre, dolor...

Así me siento cuando la gente me mira
por ir con gafas de sol en un día de lluvia

#13 El pez globo (o los cambios de peso)

Con los excesos de las Navidades, la mayoría de los mortales por estos lares se preocupa por los kilos de más; y los primeros meses del año cumplen a rajatabla los propósitos de Año Nuevo (dieta y ejercicio)... posiblemente hasta que lleguen los bombones de San Valentín.

Para nosotros (algunos crónicos) a lo largo de todo el año los problemas con el peso son otros.

#12 No es por capricho: Intolerancias y alergias alimentarias

 *Acutalizado enero 2019*

Por no entrar en mucho detalle, con las intolerancias te pones mal porque no asimilas el alimento (frecuentemente azúcares, glucoproteínas...) y tu cuerpo produce síntomas digestivos como "protesta" (afecta al metabolismo). Con las alergias, tu cuerpo directamente rechaza las proteínas del alimento y el sistema inmunológico reacciona de manera exagerada (anticuerpos). Esto requiere una rápida actuación (inyección de adrenalina y acudir a urgencias) o tenemos riesgo incluso de morir. No es ninguna tontería.
La enfermedad celíaca es una intolerancia permanente al gluten (proteína contenida en la harina del trigo, cebada, centeno y probablemente la avena; y sus derivados) que se caracteriza por una reacción inflamatoria de carácter inmune.

Información completa: 

Asociación Española de Personas con Alergia a Alimentos y Látex y 

Federación de Asociaciones de Celiacos de España

Así que no somos raritos, ni pijillos, ni mijitas, ni delicaditos para comer. Nos ponemos enfermos, podemos morir o, al menos, pasarlo francamente mal en un shock anafiláctico hasta que se controla.

Funda para inyección de adrenalina

El único tratamiento eficaz es evitar por completo el alimento alérgeno (ése que es inofensivo para las personas no alérgicas). Y lo mismo pasa con las intolerancias, evitar es la clave (aunque en este caso, hay un margen en el que se pueden ingerir pequeñas cantidades).

Pero no lo tenemos nada fácil: siete de cada diez reacciones alérgicas graves ocurren comiendo fuera de casa.

#11 La hora de la pastilla (y cuando no)

*Revisado enero 2019*

Hace unas noches creo que superé mi propio récord.
A oscuras en mi cama dudé si me había tomado la pastillita para dormir y ¡premio! No había tomado NADA del tratamiento que tengo por la noche.
Lo peor es cuando no sabes si te has tomado una pastilla o no. ¿Qué haces?

*Toma la medicación*
Oh mierda ¿He tomado mi medicación ya? (perdón)

La niebla cerebral o brainfog (propia del Lupus, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia, tengo el trío de ases. Actualización: tengo los cuatro ases. Me he enterado que el brainfog también se da en el Síndrome de Sjögren) hace que te sientas como un abuelito que olvida su medicación (por si acaso no te sientes lo bastante mayor entre "achaques" -ejem-  y medicamentos).

Cuando digo que la olvidas o que no recuerdas si lo has hecho es que, literalmente, estás muriendo de dolor y ni se te pasa por la cabeza que hace una hora que pasó la toma del analgésico (cosa que siempre escapa a mi entendimiento).
Que acabas de tomarla, y no sabes si lo has hecho o no (y a veces tienes manera de comprobarlo, pero otras no. Y ante la duda, no la tomas). O que vas a tomarte una medicación; y en una ida y venida te encuentras una hora más tarde el vaso y la pastilla en la mesa (igual contestaste un whatsapp en ese momento, y suficiente para que se te vaya el santo al cielo).

#10 La tortuga que podía volar

Érase una vez una tortuga 

caminando por la llanura 

que con nada fue y tropezó:
y cayó sobre el caparazón.

Empezó a agitar sus patitas 

a ver, a ver si así se volvía.

Pero no se pudo voltear, 

tan solo el cielo contemplar.

Y se llenó de júbilo pensando;

"Oh Dios mío... ¡¡¡Estoy volando!!!"

El optimismo es la mejor manera de ver la vida

#9 The Telegraph: 'ME: fear of exercise exacerbates CFS, say researchers' WHAT?

El orden cronológico de estos posts sobre ejercicio y SFC sería:

#52 Síndrome de Fatiga Crónica:Intolerancia al ejercicio
#9 The Telegraph: 'ME fear of exercise exarcebates CFS, say researches', WHAT?
#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (aka SFC)
#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL

#64 La cámara de los horrores (el gimnasio)

*Revisado 15-01-2017*

*Nota a los lectores en español: Esta entrada la escribo en inglés por un artículo que ha salido sobre SFC en The Telegraph ("Encefalomielitis Mialgica: El miedo al ejercicio exacerba el Síndrome de Fatiga Crónica"). Puedes usar el traductor y si tienes alguna duda consultarme por Twitter. Si sois varios podría hacer una nueva entrada traducida. Gracias.

*Note to English readers: Excuse the grammar mistakes, please. I wish you understand the idea. This is (a little part of) my expirience and opinion. Thank you.

Just the day I wrote a post about how was my activity before MEcfs and how frustrating is now for me the fact that I am unable to walk for ten minutes; just the day I wrote that I want to go for a walk like I used to do for two hours along the beach. That I want to come back to the gym and feel great after a pilates or spinning session. How frustrating is (again) the fact that I am even unable to do soft streching at home the last months due the severe fatigue and neurological and sensitive symptoms...

Just the day I wrote about how hard is any kind of physical effort to me during the last seven years and how exercise get worse my illness, I read this on my Twitter timeline:

The Telegrafh - ME: fear of exercise exacerbates Chronic Fatigue Syndrome, say researchers

It´s funny how some people call 'ME lobby' to what I call unity against the nonsense.

If I didn't lose my mind these years it was due my strength, my will, repeating myself again and again: 'It's not mental, something is clearly wrong in my body'. But it's easier for them to say 'it's all in your mind and beliefs' when they can't recognize that they don't know YET what MEcfs is, and how to treat it.

#8 ¿Enferma crónica o secretaria? (La agenda)

*Actualización 2018 al final del post*

A menudo agradezco mucho que mi primer trabajo fuera administrativo.
La forma sistemática de clasificar papeles, llevar la agenda... con esta cabecita que tenemos, me ha salvado de muchas.

Con agenda y sin trabajar

En un principio no. Pero a medida que fueron aumentando los síntomas, los especialistas, los diagnósticos, los cambios de medicación... me fue imprescindible una agenda donde apuntar las citas y toda esa información que ayuda tanto a sacar más partido de una consulta, como a hacer una valoración de la evolución.