#154 En urgencias con #lupus (o como sentirte extraterrestre)

Hay un lugar que (casi) todo enfermo crónico teme y frecuenta.

He tenido muchas malas experiencias en urgencias. Unas del tiempo en el que nombraba "fibromialgia" y no tenía nada así fuera con las tripas en la mano. Y después, porque cuando dices "lupus" lo achacan todo a eso. 

Y en uno y otro caso, volvía tal como estaba después de horas sentada en la sala de espera, empeorando los síntomas con los que iba y el dolor. 

Las que me he tragado en casa... porque ahora además no saben qué hacer conmigo. Literalmente.

Las pocas veces que ya me decido a ir a urgencias es una odisea. 

Lupie en boxes de urgencias

Os cuento la última el pasado verano (2015):

#153 Saque la lengua y diga a-aqui no ha pasado nada

*Actualización 03-11-2016*

Está claro que, en general, los médicos saben lo que hacen. Son profesionales. Pero no es menos cierto que algunos caen en rutinas, hacen del CIE-10 un sota-caballo-rey, nos clasifican en ciertos estereotipos antes de levantar la vista del historial y mirarnos a la cara (fibromialgia = depresión, por ejemplo)... Y  hablamos de enfermedades complicadas. Tú conoces tu cuerpo mejor que nadie. Sobretodo eres responsable con tu salud y a veces "sabes" que no van por ahí los tiros. Y te tienes que hacer escuchar aunque no siempre sea fácil.

Saque la  lengua y diga "a"

Voy a poner unos pocos ejemplos:

#152 Un estudio dice... (II, ensayos clínicos)

 

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*Revisado junio 2023*

Yo estoy esperando que en cualquier momento se publique "Un estudio dice que hay demasiados estudios".
En el ámbito académico siempre ha primado la excelencia (o al menos debería ser así). Sin embargo, en los últimos años ¿no tenéis la sensación de que hay más cantidad que calidad en cuanto a estudios se refiere? ¿Que todo va demasiado rápido, se asimila poco, se olvida demasiado ligero? Lo último, lo último, lo último.
¿No os huele a chamusquina tanto producto cosmético, alimentos enriquecidos... avalados por estudios científicos? (para esto es estupendo el blog Scientia, que desmonta muchas de estas patrañas).
Estamos rodeados de lenguaje pseudocientífico que no dice realmente nada. Publicaciones que nos bombardean el criterio.
Y luego están los ensayos clínicos. Un nuevo medicamento, la mejora de los existentes o la búsqueda del Santo Grial: Una cura.
Esto es serio, muy serio. Y no se puede tomar a la ligera.
Porque hay mucho trabajo detrás y esperanzas puestas para que un mal titular lo tire todo por tierra.

Los estudios tienen que estar bien diseñados para garantizar

la seguridad y eficiacia de un nuevo medicamento

#151 Un estudio dice... (I, estudios científicos)

 

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*Revisado junio 2023*

 

Tengo la sensación desde hace tiempo que salen a la luz "demasiados" estudios de más o menos relevancia, más o menos rigurosos... que están consiguiendo que inevitablemente me tome menos en serio la información que me llega. 

Y eso es contraproducente.

Es verdad que hay que tener cierto criterio ahora que tenemos acceso a datos que antes de otra manera no nos llegaban. Pero también lo es que hay un exceso de "ruido" que quizás no nos deje apreciar "las notas" que merecen la pena.

A menudo leemos en revistas, escuchamos en la tele y desde luego llegan a nuestras redes sociales afirmaciones contundentes que están manipuladas, son matizables o son resultado de malas interpretaciones.

Y para mí "un estudio dice...", "los expertos aseguran..." y frases por el estilo se están convirtiendo en expresiones vacías de contenido como "empresa líder en el sector" o "en los mejores cines", de tanto usarlas.

¿A dónde mirar cuando hay multitud de opciones y no todas fiables?

#150 Alas de ángel, no de mariposa (#dolorcronico)

*Revisado noviembre 2022*

No sé si es lo que sintieron 

los ángeles cuando cayeron 

o me estoy ganando las alas

cuando se me abre la espalda.

30-12-2015

#149 Tómatelo con Karma... Y humor

Karma, destino y (esperad que mire otra vez el libro) serendipia. Menuda palabreja. como pa' que me acuerde.
Si no conocéis a @PedritaParker (Estefanía Martínez, que es menos glamuroso pero igual de maja la muchacha porque es de Málaga), éste es su segundo libro.

Tómatelo con karma... Y humor

Me desperté a las 6:00 a.m. y no hubo mejor forma de terminar el año (ya que dormí poco), que hacerme un cafelito y leer el libro de ilustraciones que me trajo Papa Noel (¡qué buena he tenido que ser!).
Solo digo que se me enfrió el café pasando hojas. Y que con una pausa, me lo terminé en dos ratos por la mañana Ö Yo, yo que sabéis lo lento que leo los últimos años últimamente.
Es cortito, sencillo y tó lo absurder que te puedas imaginar.

#148 ¿Cómo nos ven los niños? #enfermedadcronica

*Actualizado 14-01-2018*

Una de las cosas que más me preocupan es la percepción que tengan mis sobrinos de mí. Siempre he tenido miedo de ser "la tía aburrida" porque no corre, no salta, no baja al parque... Se queda en casa y descansa cuando salen todos para poder jugar con ellos cuando vuelvan (porque nadie les quita las pilas, regresan con la misma energía con la que se fueron los puñeteros).
Soy la de los juegos de mesa, los dibujos, los muñecos, coches y construcciones sin tirarme al suelo... la que sentada hace cosas hasta donde alcanzan los brazos sin moverse del sitio*, la que tumbada se inventa juegos para permanecer en la cama.
* De ahí mi concepto de sirena para represetnarme con SFC en varios posts del blog.

A mi sobrina le gusta mucho dibujar y nos hace retratos. A mi me dibuja casi siempre tumbada.
En esta ocasión estábamos en el sofá. Me dibujó tal como estaba, semitumbada, con un pie en la mesita y una mano en la cara. Cuando acabó, me preguntó: "¿En qué piensas?" y le respondí: "Estoy soñando"; y pintó una luna y estrellas. Cuando me explicó su dibujo, me dijo que yo siempre sonrío (de hecho, me repite mucho que siempre lo hago, y que soy la que más sonríe).
Pero no todo son sonrisas.

#147 Lista la Caja de Recuerdos 2016 #MemoryJar

*Revisado enero 2018*

Pues llegó el día de abrir la Caja de Recuerdos, donde durante todo el 2015 fui metiendo papelitos en los que apunté grandes y pequeños detalles.
Alguna rachilla que tendría que haber escrito cosas no lo hice; pero aún así, estoy satisfecha de haberlo logrado. Y tanto es así que repito experiencia este año.

Algunos buenos recuerdos del 2015

La idea era abrir la caja y leer los papeles durante Nochevieja, pero teniendo en cuenta lo mal que llevaba la jornada, decidí abrirla por la mañana e ir ojeando notas durante el día para no darme el atracón por la noche y dejarlo a medias. Como todo, a mi ritmo :)

#146 Guerrera sin espada (1er año de #blog)

 *Revisado y actualizado 21-12-2017*

Siempre quise ser una guerrera.
Tuve mis momentos princesa, mis momentos maga... Pero guerrera.
Quién me iba a decir que con el tiempo me convertiría en una verdadera guerrera sin espada. De las que luce armadura y escudo impecables aunque haya pasado por mil batallas.

Soy una guerrera sin espada que

aún así no deja de luchar

#145 100 días sin miedo. O al menos uno.

Uno que termina, otro que empieza. Listas de buenos propósitos.

Es septiembre, mi año nuevo, no enero. Por tanto, como dije, hace mucho que no me los planteo.
Pero algo tenía que decir y sin que suene a broma en un día como éste. Así que siempre viene bien recordar que, de tanto en tanto, hay que arriesgar, hacer algo diferente o que te de miedo para superarte.

#144 30 cosas que he ganado/aprendido con #enfermedadcronica

*revisado 19-03-2016*

Dicen que todo tiene su lado bueno. Y aunque obviamente si pudiera elegir, me quedaría con una buena salud, no es menos cierto que mi vida no es ya que haya sufrido un gran cambio: He vivido toda una transformación en los últimos años.

Enfermar cada vez más "sin motivo", no tener diagnósticos, seguir trabajando hasta límites insospechados, pelear contra todo y contra todos, no tener siempre el apoyo que necesitas... Te cambia irremediablemente. Podría haber sido para mal. Pero considero que, dentro de todo, ha sido para bien.

Me van a faltar muchas cosas. Pero ésta sería una breve reflexión de lo que he ganado o he aprendido en este tiempo (no van en orden de importancia).

A principio de año me costó empezar

pero si piensas siempre hay algo

#143 Mi viejo amigo, mi perro

*Revisado marzo 2022*

En plenas Navidades hay quien se plantea hacerse con un cachorro (perro, gato, erizo, cerdo vietnamita, chinchilla... No importa, que sea mono). 

Muchos de ellos no llegarán ni a adulto en la casa tras las Fiestas. España es el país que más animales domésticos abandona de Europa.

No he tenido la suerte de ver a mis perros envejecer por diferentes enfermedades. Quizás por eso aún entiendo menos que otros los abandonen después de toda una vida juntos, cuando más nos necesitan.

Arriba, Maddie y Ellie con 7 y 6 años. Abajo, 7 años después

#142 #DiaNacionalEM: Día Nacional de la #EsclerosisMultiple

 

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*Revisado diciembre 2023*

Ejemplo de paciente activo, tenemos blogger invitada en La Cueva para introducir la Esclerosis Múltiple antes de nada ¡Gracias @CleoLagos! 

"La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central. ¿Y eso que es?, pues que el propio sistema inmune del paciente ataca a la sustancia grasa que recubre los nervios, produciendo en ella cicatrices (esclerosis) que impiden o dificultan que los impulsos nerviosos viajen de neurona a neurona. No tiene cura y el estado del paciente va degenerando con el tiempo.

Dependiendo de los nervios afectados los síntomas son muy variados: neuritis ópticas, pérdida de fuerza y/o sensibilidad en diferentes partes del cuerpo, fatiga extrema, problemas urinarios ... Por algo se llama la "enfermedad de las mil caras".

Es mucho más común de lo que se cree, afecta en España a unas 46.000 personas y es una de las primeras causas de discapacidad entre la gente joven. Y es que es una enfermedad de "jovenes", el diagnóstico suele llegar entre los 20 y los 40 años, aunque puede darse en edades mucho más tempranas. Y es una enfermedad mayoritariamente de mujeres, aproximadamente 2 de cada 3 casos se dan en mujeres.

Hay varios tipos de EM: remitente-recurrente (el enfermo tiene "brotes" en los que "nota" uno o varios síntomas nuevos; estos brotes pueden remitir total o parcialmente con el tiempo), primaria progresiva (el estado del enfermo va degenerando progresivamente desde el principio, sin brotes bruscos) y secundaria progresiva (a veces los enfermos con remitente-recurrente, con el paso del tiempo, pasan a una forma progresiva sin brotes). Hay quien añade otro tipo, la EM benigna.

Ninguno de los tipos de EM tiene cura, hay medicamentos para tratar los brotes y para disminuir el número y fuerza de los mismos. No hay medicamentos propios para tratar las formas progresivas, las grandes olvidadas en la investigación.

No se conocen las causas de la EM, se baraja la suma de varios factores; genéticos, ambientales, víricos ... Pero no es una enfermedad hereditaria ni contagiosa ni mortal".

Las dos caras de una gala donde Paula hizo visible la Esclerosis Múltiple.

Cansada pero bien feliz.

Este año (2015) @unadecadamil (Paula Bornachea) ganó como Mejor Blog 2014 y Mejor Blog Salud y Vida Sana en la IX edición de los Premios 20Blogs (de 20Minutos) y desde entonces publica en el periódico digital sus posts y vídeos (Actualización 2016: se despidió de Una de cada mil y siguió en su blog .com pero está ya cerrado).
Sin duda, un importante logro para dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple más allá del entorno de los enfermos (la única pena es que los trolls no entiendan que se lidia a diario con cosas bastante más importantes y duras que sus "comentarios" en un blog).
Otro alegrón cuando el presentador de la gala apareció así en su programa al día siguiente ¡Un puntazo!

¡Oleee! @Frank_Blanco luciendo la chapa de @UnadecadaMil en #zapeando351 ¡Un abrazo #crack! #Premios20blogs pic.twitter.com/PEbqwOICvo

— Premios 20Blogs (@Premios20Blogs) abril 17, 2015

Actualizaciones: El 18 de diciembre de 2015 Paula también recibió el premio ADEMNA 2015 (Asociación de Esclerosis Múltiple en Navarra).

En noviembre de 2016 la representación española ganó un concurso de pacientes a nivel europeo en el #HackAMsterdam (App para problemas urinarios). @SomosEM.

Os pedí vuestra experiencia buena o mala, palabras de ánimo... lo que quisieseis compartir 

¡Y ESTOS SON VUESTROS MENSAJES!

Gracias a TODOS por colaborar en este post. Os lo "debía" desde el día mundial (mayo 2015) que se me borró lo que había preparado entonces Ö 

Mi vida se ha llenado de escleróticos y no sé cómo ha sido. ¡Pero me encanta que estéis en mi día a día!

 Blogger invitada: @CleoLagos. Diagnosticada de Esclerosis Múltiple en diciembre del 2010, actualmente forma parte del equipo de @somosEM. Puedes leer sobre las charlas a las que acude (unas veces como oyente y otras como ponente) en su blog: Mi cuaderno de notas de EM. (Blog no activo desde 2016 al igual que somosEM).

Imagen: De la agencia Advico Young & Rubicam, Zurich, campaña 2007.
Imagen: Collage con fotos de @20min y @unadecadamil (durante la gala y cansada tras las entrevistas).

Temas relacionados:

#223 #autoinmunes: como un chihuahua y un gran danés

#303 "La Paloma Mara" por José Antonio Arcos Franco. Cuento infantil sobre discapacidad publicado por paciente con esclerosis múltiple.

Dale vidilla a esto: comenta, comparte...

Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente. 

 

#141 Cuando la ducha es la tarea fuerte del día

*Revisado febrero 2019*

Me alegra mucho que Cansancio es sentarte al salir de la ducha sea el post de este blog con más visitas del 2015. Porque el que eso o una conversación te agoten es difícil de explicar y entender.

Yo era, como tanta gente, de las que venía fundida de trabajar, hacer la compra y el gimnasio y decía "venga una ducha y te quedas nueva". Pero ese mantra ya no funciona cuando tienes Síndrome de Fatiga Crónica o Lupus.
Estás tan cansada que no tienes fuerzas para desnudarte. Y si las tienes, te dejas las pocas energías en quitarte la ropa y ya no llegas para bañarte.
Cuando tiras con quitarte la ropa y ducharte, al salir tienes que sentarte y descansar antes de poder secarte. Vestirte. Y el pelo es un trabajo de titanes.
Y así, dices que hoy no te duchas, que mañana. Pero mañana estás más cansada y dolorida, y vuelves a decir con resignación, mañana.
Y cuando quieres darte cuenta no sabes cuántos días llevas sin hacerlo, tirando de toallitas higiénicas y coleta. Y te da vergüenza. Porque esa no eres tú.

#140 Dejarse la piel

(El 10 de diciembre se celebra el Día Internacional de los Derechos Animales, contra el maltrato animal)

Recientemente vi una protesta animalista contra los abrigos de piel en Barcelona. Unos segundos en informativos. Y, aunque tiene unos años, me acordé de un reportaje que (al durar más que eso) abre un debate siempre de actualidad, cada vez más visible gracias a las redes sociales.

Posiblemente el cuero haya sido el primer material utilizado para vestir, dándole infinitos usos posteriormente (en forma de calzado, pergamino…). La piel ha combatido las bajas temperaturas en multitud de culturas hasta convertirse en un artículo de lujo. Pero actualmente los animalistas ponen en entredicho esta tradición recordando que existen alternativas que no pasan por la explotación, sufrimiento y muerte de animales para la supervivencia del ser humano. ¿Pero son ecológicas? ¿La ecopiel es un lavado de imagen, una moda pasajera? En este reportaje de El Escarabajo Verde (espacio de La 2) una y otra parte exponen sus argumentos para que reflexiones este invierno antes de hacer tu compra.

En el documental se expone la

opinión de (casi) todas las partes

#139 Las fotografías liberan el alma

 

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El Día Mundial de la Fotografía se celebra el 19 de agosto 

 

Último mes del año y estoy arreglando fotos. Quieras que no, haces balance.

Queda poético decir que un fotógrafo capta el alma de la persona a la que retrata.

Es conocida la historia de que algunas tribus no querían ser fotografiadas por los exploradores: pensaban que aquellas máquinas capturaban el alma.
En la época victoriana se hacían fotografías post-mortem, cuando el alma había abandonado el cuerpo.

Pero cuando tienes ciertas enfermedades las fotos liberan el alma. 

Instantes de una vida

 

Porque las miras y:

#138 Intolerancias/alergias alimentarias: La odisea de comprar o comer fuera

(El Día Mundial de las Alergias es el 4 de diciembre)

De pequeña me quejaba de que con la miel me dolía la barriga y mi madre me decía que si no me gustaba que dijera que no me gustaba, pero no que me ponía mala. No la culpo porque con los críos ya se sabe.
Desde los 20 fui desarrollando alergias e intolerancias evidentes de todo tipo (entre ellas a la miel) que condicionan mucho lo que como. Si además añades la dieta que deberías seguir con ciertas condiciones de salud (tomar/evitar)... Apaga y vámonos.
La normativa en restauración y etiquetado de alimentos va cambiando, pero creedme que sigue siendo muy complicado comprar y mucho más salir a comer (ya sea en restaurante o en casas ajenas que no sean las de mis padres o la de mi hermana, que hasta mi cuñado está pendiente de esas cosas). Teniendo conocimiento de estas limitaciones (el enfermero de urgencias que tecleaba llegó a preguntarme "¿pero tú qué comes?!", y no me extraña), he tenido problemas con los menús hasta cuando estuve ingresada por el lupus (ejemplo, bolsa sin etiquetar: magdalena con relleno de melocotón, teniendo indicada dieta sin lactosa y alérgica al melocotón. Menos mal que desconfío de todo lo que no coma en casa).

Como alérgico/intolerante necesitas saber los ingredientes de cada plato,
no que el restaurante puede usar estos productos (generales por otro lado)

En este mismo blog tenéis una pestaña dedicada a las Intolerancias/Alergias con posts donde se trata la diferencia entre una y otra, nuevo etiquetado en alimentación envasada, uso de la inyección de adrenalina, alimentos no lácteos que contienen lactosa... Que os pueden resultar útiles. Solo recordaros que en cualquier caso alergias e intolerancias alimentarias las tienen que diagnosticar el alergólogo/digestivo para las pautas/tratamientos indicados en cada caso.
Algunas de las mías son comunes y otras poco frecuentes.

#137 #ToyLikeMe, muñecos con #discapacidad, enfermedades o marcas

 

El mes del orgullo disca se celebra en julio.

 El Día Internacional de las Personas con Discapacidad se celebra el 3 de diciembre.

Revisado y actualizado en julio 2023, nuevas Barbies y Kens al final del post.

Becky era una amiga morena de Barbie que iba en silla de ruedas. Pero o bien se retiró del mercado o solo fue una edición especial de los noventa.

A través de Change.org la iniciativa 'Toy Like Me' ("Un Juguete Como Yo") recogió 50.000 firmas para que Playmobil fabricara figuras con discapacidad física. 

Se trata de una acción global que empezó en Reino Unido por padres discapacitados o de niños con discapacidad, con el objetivo de que la industria juguetera represente a todos los niños. Con las figuras que actualmente ofrece, la silla de ruedas se asocia solamente a una persona mayor o a alguien escayolado.

La empresa se ha comprometido a incluir representaciones positivas de discapacidad en sus paquetes (aún no he encontrado estos nuevos juguetes en su página por lo que no sé cuándo llegarán a España. Detalles).

Los niños quieren "un juguete como yo".

Teniendo en cuenta que los peques ya están mirando juguetes para escribir la esperada carta, dejo un pequeño catálogo de muñecos en silla de ruedas o con bastón, audífonos o implantes cocleares, autismo, manchas en la cara... para facilitarles un poco la tarea a Papá Noel y los Reyes Magos. 

Los papás, abuelos o tíos pueden tomar nota también para próximos regalos de cumples, buenas notas... o simplemente ¡porque se lo merecen!

#136 Si DA, No Da. Cosa de todos (#DíaMundialdelSIDA)

(El Día Mundial de la Lucha Contra el SIDA se celebra el 1 de diciembre)

 

*Actualizado noviembre 2022*

 

Tendemos a ser reduccionistas con las enfermedades. Nos quedamos con la anécdota.

La Psoriasis no es solo piel.

La Fibromialgia no es solo dolor.

La Enfermedad de Alzheimer no es solo olvido.

El Síndrome de Fatiga Crónica no es solo cansancio.

Y el SIDA no es solo cosa de homosexuales, prostitutas y "gente que se pincha" para quedarse tranquilos. Ninguno podemos estarlo. No hay un "eso ellos" y "yo no". Todos tenemos que cuidarnos.

Porque los accidentes con agujas existen en el entorno hospitalario, los maridos infieles que no (se) protegen contagian a sus esposas, y ese garito donde hacen los tatuajes y piercings tan baratos no cumple las normas sanitarias.

A mí nadie me preguntó sobre la seguridad de mis prácticas sexuales (mujer hetero) y me han hecho la prueba del SIDA junto a todas mis analíticas en varias ocasiones (cuando buscaba qué motivaba mi fatiga continuada (Encefalomielitis Miálagica/Síndrome de Fatiga Crónica), cuando había sospecha de Lupus...).

"Si Da, No Da" fue una innovadora campaña en su momento

#135 Raynaud es un fenómeno

*Revisado 2023*

Ya sea verano o invierno, tengo las manos y los pies fríos desde que puedo recordar. Que si mala circulación, que si no te abrigas, que si "manos frías, corazón caliente"... Pues ni amor ni nada.
Al final ha derivado en el Fenómeno de Raynaud que es una cosa muy "divertida", y es que los dedos se te quedan muertos con el frío o el estrés. Blanco, azul y rojo. Pasa por todos los colores y como no, duele.
Menos mal que ya había leído algo sobre ello cuando me pasó por primera vez tras lavarme las manos y supe actuar.
Pero os lo explico algo mejor.

Nunca se es lo bastante precavido 

con el Fenómeno de Raynaud