Comparte

#215 #Lupus: La prueba de que la tecnología nos abrasa (NO). Charlatanes de feria 2.0 (II)

Esta entrada va a ser fea, con copia-pega, diferentes tipos de letras y tamaños, rayas de colores y poco sentido.
Pero muy al estilo de los charlatanes de feria 2.0, que se nos cuelan en posts de facebook, comentarios de nuestros blogs, e-mails, mensajes privados, etc. Así que I regret nothing (no me arrepiento).

Un solo producto que promete curar múltiples enfermedades
con poca o ninguna relación entre sí. Nada nuevo bajo el sol.

Esta bonita puesta en escena consta de cuatro actos.

#214 Mala ciencia en Síndrome de Fatiga Crónica #EMsfc: PACE trial

Cuando una enfermedad es compleja, tiene múltiples síntomas y afecta a todas las áreas de la vida ¿qué se considera tratamiento? ¿Qué implica mejora? ¿Pesa más lo que dice el médico o lo que vive el paciente día a día?
Si vamos directamente a la causa del problema es posible que mejoren los síntomas en general; pero si no se conoce, a menudo lo que se hace es "parchear" síntomas, y en Síndrome de Fatiga Crónica ni siquiera eso.
No hay nada para la fatiga del SFC. Algunos apuestan por suplementos por hacer algo (sin mucho éxito) o aplican el PACE trial (ejercicio gradual y terapia cognitiva-conductual) considerando que es más una enfermedad psicológica que física.
Sin embargo la experiencia es un grado y los pacientes dicen (yo la primera) que esto no solo no funciona, sino que empeora la condición general (¿os suena que es un criterio de la Enfermedad sistémica de INTOLERANCIA AL ESFUERZO?).
Pues bien, un paciente ha conseguido ir más allá y un juez le ha dado la razón: Los investigadores de este estudio deben hacer públicos esos datos para que se pueda replicar y se ha visto cómo han inflado los datos.

¿Cómo funcionar si no estamos enchufados a la corriente?

#213 #conCdeCuidador - Día mundial del Alzheimer 2016

(El Día Mundial del Alzheimer se celebra el 21 de septiembre
El día del cuidador se celebra el 5 de noviembre)

La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (@CEAFA) lanza la Campaña Nacional "Comparte tu corazón" #conCdeCuidador en colaboración con varias entidades para resaltar "El valor del cuidador", lema del Día Mundial del Alzheimer 2016.

Comparte tu corazón #conCdeCuidador

En esta enfermedad tan importante es la intervención con el/la enfermo/a como con los familiares/cuidadores, que tienen no solo que asimilar el diagnóstico sino todos los cambios y adaptaciones que se avecinan.

#212 #Fibromialgia: Encontrar el guisante para que duerma la princesa

Le dicen a la princesa que suba y baje las escaleras, y que ya no tendrá dolor, ya podrá dormir toda la noche de un tirón, ya no estará cansada.
Pero la princesa sabe (y el sentido común también) que si a pesar de subir y bajar las escaleras la princesa siente el guisante bajo tantos colchones y no la deja dormir, le duele todo el cuerpo y se levanta cansada es que algo no está bien, no es como las demás. 
Y hasta que no encuentren el guisante y lo quiten de su cama de tropecientos colchones, no podrá dormir como todo el mundo, sin dolor. levantándose descansada para afrontar el día por más que suba y baje las escaleras con valentía.

¿Sabes la verdad sobre la princesa y el guisante?

#211 #Migraña: Mucho más que un dolor de cabeza

 
 
 
El 19 de marzo es el Día Mundial de la Cefalea
El Día de Acción Contra la Migraña es el 12 de septiembre
 
(Actualización abril 2023) 

Las cefaleas y migrañas son temas que he esquivado un poco en el blog a pesar de ser mi día a día desde la adolescencia por ser bastante complejas. No me atrevo a explicar mucho porque hace tiempo leí que hay unos 200 tipos de cefaleas (eso deja bastante claro que no te debes diagnosticar con lo que vayas a leer aquí ni en ningún otro sitio. Si tienes dolores de cabeza recurrentes sean del tipo que sean, al médico).
Así que os comento varias cosas (sin ser exhausta en detalles) basadas en mi experiencia porque con los días señalados que hay en septiembre, seguro que va a salir mucha información fiable de páginas médicas.

Ya forma parte de mí, lo que no lo hace más fácil

#210 #MillionsMissing #MillonesAusentes Ponte en mis zapatos - Síndrome de Fatiga Crónica

Revisado 15-02-2018: Este post habla de las acciones del 2016 pero sirve para conocer la iniciativa. Información actualizada en  @MillonesAusente (sin s)  y página de FB Millones Ausentes España.

Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 



Os hablé de la iniciativa #MillionsMissing #MillonesAusentes en Abriendo luz en la oscuridad. Los SSC con nuevos ojos (ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad), una protesta tanto física como virtual por los que debido a Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica estamos ausentes de la sanidad, la administración, la sociedad, la fuerza laboral... y todos los ámbitos de la vida.

  • Enviando pares de zapatos con una nota que representan a los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica que nos estamos perdiendo nuestra propia vida. Y que a menudo precisamente por nuestra propia enfermedad, no podemos reclamar nuestros derechos. Los organizadores los exponen junto a una nota de lo que te estás perdiendo. Puedes hacerlo en nombre de tu pareja, hijo/a... afectados.
  • Moviendo en redes sociales estos dos hashtags para dar visibilidad a las protestas en varias ciudades del mundo, subiendo tu propia foto de zapatos vacíos con un mensaje, cambiando tu avatar, concienciando con datos sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, etc.

"Falto en las vidas de mi familia y amigos #MillonesAusentes" @findfocusphoto

#209 Parar para avanzar


Avanzar también es saber cuándo parar en el camino para poder llegar aunque sea un poco más tarde.

#208 Perra vida con #Lupus

El Dia Mundial del Lupus se celebra el 10 de mayo
El Día Internacional del Perro se celebra el 26 de agosto

Los perros también tienen Lupus. Y uno de los animales más conocidos con la enfermedad fue Millie, una cocker spaniel inglés que vivió en La Casa Blanca con la familia Bush.
Murió de neumonía a los 12 años de edad.

Creo que no es Millie pero no importa, todos los cockers son iguales.
...¿o a lo mejor no?

  • No parece enferma
  • Pues no estará tan mal cuando sale
  • Qué seria, ya podía cambiar la cara para una vez que sale
  • Pues es muy joven para tener tantas cosas
  • Pues es muy joven para no ir andando
  • Pero está muy guapa

#207 El efecto 2000 (seguidores en Twitter)

*Actualización 2023 al final del post*
Gmail, Blogger, Twitter, Pinterest, Mastodon

Increíble, pero ¡hemos pasado los 2000!
Y es una buena ocasión para contaros un poco cómo me manejo con las redes sociales.
Es muy difícil por la fatiga, el brainfog, el dolor, y otros síntomas pero no sé qué haría sin mi ordenador, el móvil e internet ahora que paso tanto tiempo en casa casi sin poder moverme.

"Hemos tuiteado 30 años pero a nuestra manera"

#206 No decidas por mí: Lo que me sigue gustando

Cuando dejas de hacer cosas, ir a sitios, pasas tiempo tumbada, tienen que ayudarte... no sé qué expresión es la más adecuada para expresar que para unos cedes cierta "cuota de poder" y para otros dejas de existir.
Hablar de ello me ha costado muchísimo (soy buena escribiendo sobre lo que siento y necesito pero malísima en el cara a cara, que es algo que a veces no se puede ni se debe evitar).
Me he encontrado en situaciones en las que me he quedado en casa porque nadie me ha dicho que iban a salir (aunque era muy probable que dijera que no podía ir, tampoco puedo improvisar y decir "espera que me visto en un momento y voy con vosotros"), estaban decidiendo cosas sobre mi casa o sobre mi futuro desde otra habitación sin consultarme (lo malo de tener un buen oído) o, lo que fue un punto de inflexión, mi madre vino a la cama a enseñarme la ropita que había comprado para ir a visitar esa mañana a mi prima que había tenido un bebé.
Lo dices y rompes los esquemas "¿ah, pero tú quieres venir? Como te veo así, pensaba que no estabas para ir a ningún sitio y por eso no te he dicho nada". 1. Sí, si quiero ir. Es mi prima y ha tenido un bebé 2. No, no estoy para ir a ningún sitio, pero no estoy peor que cualquier otro día. Solo que de normal no me ves en la cama (antes, al ir a casa de mis padres disimulaba más. Ya no, me siento y me tumbo todo lo que necesito).
No recuerdo como resolvimos lo del regalo pero me vestí y me fui con ellos a maternidad aunque los retrasara.
Quedó claro desde entonces que si me dicen las cosas con tiempo puedo decidir por mí misma y organizarme para poder ir (a veces a una cosa u otra, o a ninguna).
Con mi hermana tuve otra conversación importante (de la que daré menos detalles). Simplemente no se daba cuenta de que hacía ciertas cosas y su cara reflejaba que realmente se había quedado perpleja con lo que le decía, que ni se le había pasado por la cabeza lo que yo pensaba y sentía respecto a aquellas situaciones (que han cambiado por completo y para bien desde entonces).
Con todo esto, y tras muchos silencios, disgustos, decepciones, lágrimas,... te das cuenta que algunos no lo hacen por maldad sino "por tu bien", "lo que es mejor para ti" o porque "ni lo había visto de esa manera".
Y lo mismo que con algunas amigas me queda cierto resentimiento, con mi familia lo he dejado todo atrás porque ahora demuestran un apoyo incondicional (hemos tenido que aprender todos).

Desde mi ventana el mar no se ve...

Aún tengo una voz y aunque piense más despacio o me trabe, tengo capacidad para decidir lo que quiero y lo que no, lo que me gusta y lo que no me gusta, a pesar de haberlo tenido que dejar de hacer o aprender a hacer de otro modo:

#203 Oculta entre las sombras, la luz sigue ahí




Oculta entre las sombras
aún recuerda su calor
como si fuera una broma
nunca sale con el sol.

Y los días de nubes
no son mucho mejor
porque la piel sucumbe
y aumenta su dolor.

De tanto en tanto sin embargo,
haciendo una excepción,
sale al sol de su letargo
y llena así su corazón.

Descubre que la vida
aún es llena de color
que todo es luz, poesía.
Que todo irá a mejor.

Luego vuelve a su cueva
con forzada resignación,
más oscura que fuera 
corta su respiración.

Pronto la vista se hace
de nuevo a la oscuridad
y mil dudas renacen
¿lo podrá soportar?


20 Enero 2014 (al volver de fisioterapia)



Vivir con Fotosensibilidad y Fotofobia severas afecta a todos los niveles, aunque mucha gente lo vea tan solo como una "molestia" o una "manía" de quien tiene Lupus, Síndrome de Fatiga Crónica, Síndrome de Sjögren...


Imagen: Fotograma de "Las Crónicas de Shannara" (2016). The Shannara Chronicles es una saga de libros fantásticos en la que se basa la serie.

d
h h
Dale vidilla a esto: comenta, comparte...
Si usas Anónimo, con nombre o apodo al final del texto para contestarte adecuadamente.


#202 Una tortuga entre aves

"Todos somos genios. Pero si juzgas a un pez por su habilidad de trepar árboles, vivirá toda su vida pensando que es un inútil". Esta cita de Albert Einstein (creo) vendría muy bien para hablar sobre el sistema educativo actual en un momento especialmente delicado y preocupante.
Pero lo traigo a colación para hablaros de una analogía que he leído recientemente que puede ser muy útil para explicar a otros cómo es vivir con una enfermedad crónica (¡y que os va a recordar a uno de los primeros posts! La tortuga que podía volar).
Os hago un resumen en español (no una traducción literal) y hablando en primera persona como hace Jacqueline Weir O'Brien, para que se entienda bien su idea y os dejo al final del post el enlace del texto íntegro en inglés.

¿Qué pasaría si todo el mundo pudiese volar pero yo no?


#201 Un hueco a la alegría

(El Día Mundial de la alegría se celebra el 1 de agosto)

Es difícil definir la alegría, la felicidad...
Cada uno tenemos nuestro propio concepto y simplemente sabemos si la sentimos o no.
Cierto que miras a tu alrededor y piensas ¿Hay sitio para la alegría?
Sí.
Y si no lo hay se le hace hueco.
Porque hasta en medio de los dramas encuentras un momento absurdo del que reírte. Porque a veces te alegra el día un pequeño detalle de alguien. Conozco gente genuinamente alegre, de esa que ilumina tu mañana sin darse cuenta.
A veces la alegría dura un instante, pero es tan intensa que te cambia el chip hasta que te acuestas.

La sonrisa no tiene cultura ni edad.
La alegría es una emoción universal.


#200 Poniendo a prueba los pulmones #Lupus #Sjögrens

Cuando tienes Lupus y Sjögren  uno de los órganos que se pueden ver afectados de diferentes maneras son los pulmones.
En mis dos últimas analíticas salió mal la gasometría (cantidad de oxígeno y dióxido de carbono en sangre) y el neurólogo ante la duda me derivó a Neumología.
La doctora me explicó por qué a veces sale bajo este test y que era mejor hacer una serie de pruebas para ver el funcionamiento de los pulmones y si estaban afectados a consecuencia de daño propio o en otro lugar (por ejemplo, un problema de corazón afecta a la respiración al andar).
Primero me auscultó por la espalda.
Luego para conocer la tasa de oxígeno en sangre usó un espirómetro de mesa que mide la cantidad de aire inhalado y la rapidez con la que se exhala (soplando por un tubo). Me puso también una "pinza" en el dedo (pulsioxímetro se llama el cacharrito) y el oxigeno en sangre salió bien esta vez (se nota al menos lo de no fumar). Así que me dijo que me olvidase por completo de la gasometría.

Cuida tus pulmones especialmente si tienes enfermedades autoinmunes

NOTA: Las pruebas que A MÍ me hicieron en otra consulta y con otro profesional fueron: Espirometría, Pletismografia y volúmenes pulmonares y difusión de monóxido de carbono CO. Además de un TAC de tórax.
Recordad que a cada uno nos hacen las pruebas complementarias que el especialista estime oportuno en cada caso. No os alarméis porque os hayan pedido de más, de menos u otras.
Cuento como me fue con ellas, que puede ser muy diferente a la experiencia de un paciente con EPOC, por ejemplo.

#199 #EnfermedadInvisible: Lo que ven, lo que hay [Creative Lunatics]



Los que no te conocen. Los que te conocen.
Los que tratan contigo. Los que no tratan contigo.
Los que dicen que se te ve estupendamente.

Los que reducen enfermedades complejas a un solo síntoma.
Los que piensan que solo estás un poco afectado.
Los que piensan que solo te limita un poco.
Los que piensan que no es para tanto.

Los que te dicen que hagas vida normal.
Los que preguntan cómo estás, esperando un "bien".
Los que creen que ya no tienes intereses.
Los que piensan que ya no piensas en nada.
...

#198 El camino del autocuidado

(El Día Interancional del Autocuidado de la Salud es el 24 de julio)


El Día Internacional del Autocuidado de la Salud (International Self-Care Day) pone el foco de atención en el cuidado personal como estrategia necesaria para la prevención y mantenimiento de la salud de los individuos y de las personas con enfermedades crónicas.
Se eligió el 24 de julio (24/7) como recordatorio de que los beneficios del autocuidado se experimentan las 24 horas del día, los 7 días de la semana (aunque como enferma crónica tengo que poner mis peros y, al menos para mí, sería más un post-it en la frente para no olvidar que es un trabajo diario, ya que los resultados positivos no siempre llegan aunque sé que el no hacerlo me llevaría a estar mucho peor).

El camino del autocuidado


#197 Nelson Mandela: Por la paz, la democracia y la libertad

El 30 de enero se celebra el Día  Escolar de la no violencia y la Paz
El 18 de julio se celebra el Día Internacional de Nelson Mandela
Por la paz, la democracia y la libertad
21 de septiembre Día Internacional de la Paz

*Actualización enlaces 2020*

Paz, democracia, libertad.
Parecen palabras vacías ya. Pero supongo que siempre ha pasado. Y siempre pasará.
Por eso se necesitan personas como Mandela y otros muchos sin nombre que luchen por ellas en cada rincón del mundo.


"Nadie nace odiando a otra persona por el color de su piel o su origen o su religión.
El odio se aprende. Y si es posible aprender a odiar, es posible aprender a amar"

#196 #Fatiga: Ven un cochazo pero voy en un P50

La fatiga de mis enfermedades (especialmente en el Síndrome de Fatiga Crónica oh sorpresa) es difícil vivirla, difícil explicarla, y aún más difícil entenderla (por propios y extraños).
A menudo se hace referencia al tanque de un coche en reserva (de hecho en navidad me regalaron una taza). Vas siempre con el indicador al límite, o pita cuando menos lo esperas.

Mi fatiga va conmigo en cualquier situación


AYÚDAME A ACREDITAR LAS FOTOS DEL BLOG

AYÚDAME A ACREDITAR LAS FOTOS DEL BLOG
Imagen diccionario: Dani Torrent