sábado, 22 de abril de 2017

#239 La sirena a la que se le mojaron los libros (leer con #brainfog)

#WorldBookDay: En Gran Bretaña los niños se disfrazan de sus 
personajes favoritos de libros el primer jueves de marzo 
Día Mundial del Libro y Sant Jordi se celebran el 23 de abril

*Actualizado 25-04-2017 con enlaces a facebook para comentarios*

Con ocasión del Día del Libro hace tiempo os hablé sobre mis hábitos de lectura y cómo el brainfog (disfunción cognitiva) casi acaba con uno de mis grandes amores.
"Leía" cuentos cuando aún no sabía leer (inventándomelos por los dibujos), escribía mis propias historias y poemas, en el instituto escondía libros entre lo que tenía que aprender, en la universidad descansaba de estudiar leyendo. Era mi "matatiempos" cuando no había clases y nunca faltaba un libro entre las cosas para la playa.
Tenia la costumbre de leer las revistas de atrás hacia adelante y la última pagina de los libros. Lógicamente no tenia sentido y me daban tres chungos cuando completaba toda la historia y entonces lo entendía. Pero en una ocasión (no recuerdo con cuál fue) me hice spoiler yo sola (algo que no daba lugar a interpretación -una muerte, una ruptura, lo que fuese) y dejé de hacerlo.

Mis problemas con la lectura empezaron con el Síndrome de Fatiga Crónica

El brainfog se da en varias de mis enfermedades: Lupus, Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sjögren. No es un deterioro cognitivo sino una disfunción cognitiva que en el caso de la lectura, la dificulta por los problemas de atención, concentración, comprensión, retención...
A mí me afectó notablemente a partir de tener el SFC de la forma en que os conté en aquel post (y es una de las tantas razones por las que no puedo desempeñar mi trabajo). Pero sé de gente con Lupus, Fibromialgia... a las que el brainfog entorpece la lectura. Además la migraña, la visión borrosa (que a veces salvo con gafas)... no ayudan.
Los servicios de mensajería y Twitter me vienen bien porque son mensajes cortos y el sistema de éste último me parece más ordenado que el de Facebook. Y aún así, a veces los entiendo mal.
Para que te hagas una idea: 
  • Cuando has tenido que leer tres veces la misma línea, sigues sin enterarte y has dicho "es hora de dormir"
  • Cuando has llegado al final de la página, te das cuenta de que no eres capaz de evocar nada de lo leído y has dicho "es hora de dormir"
  • Cuando te saltas párrafos enteros y has dicho "es hora de dormir"
  • Cuando vuelves a un párrafo que ya has leído una y otra vez y no te ubicas en el que toca. Has dicho "es hora de dormir"
  • Cuando al día siguiente tienes que releer páginas porque fue el momento en que dijiste "es hora de dormir"
A nosotros nos pasan más cosas (como inventar palabras uniendo el principio y el final de dos), solo que no decimos "es hora de dormir" porque pasa en cualquier momento del día, en cualquier lugar, con cualquier tipo de documento (por importante que sea).

Estos son algunos de los comentarios sobre las dificultades para leer que dejaron compañeras en Facebook que tienen Síndrome de Fatiga Crónica (y más enfermedades como Fibromialgia):
  • Veo que eso de no leer es más común de lo que pensaba. Para mi es bastante difícil comprender lo que leo.
  • Cuesta mucho más concentrarse, seguir argumento, personajes, releo, releo, igual tardo 3 meses a poder leer una novela que antes podía leer en un par de días o 3. Pero es lo que hay
  • Yo me los leía en dos días y ahora no aguanto una hora leyendo, cuando vuelvo a cogerlo no me acuerdo de los nombres de los personajes, tengo que ir para atrás para ver quien es quien así q ya no leo/ Si alguna vez leo algo, pero cada vez menos, hasta los artículos que se publican si es largo hay veces que lo tengo que guardar y leer en otro momento
  • Ahora estoy haciendo como tú, Domando. Prefiero releer 2 páginas que no leer. Y precisamente estoy con una novela que los capítulos son relatos cortos, de 3-4 páginas. Tiene su continuidad, pero me va mejor, aunque también tarde tres meses a leerla. Es un poquito cada día. Es un pequeño triunfo cada día
  • Hace 6 años que no puedo leer una novela, y eso que hace sólo 2 que sé que tengo SFC. Ahora sólo poemas y textos cortos. Antes consumía entre dos y cuatro novelas al mes...
  • he conseguido leer tu post en 3 veces y parando...mis ráfagas decentes duran cada vez menos, aún así no me rindo y leo las tiras de Mafalda, y a duras penas lo que puedo por estos lares virtuales...retenerlo ya es misión imposible...
  • Yo ya no puedo leer...Y soy escritora... Doble trauma
Os dejo más enlaces donde leer comentarios de afectadas (aún no se ha pronunciado ningún hombre, y haberlos, haylos - ¡Javier en comentarios aquí mismo!gracias). Algunos son grupos cerrados y en Narcolepsia también comentan el problema del sueño y la lectura. 12. 3, 4, 56, 78.


Tomar a demanda


Cada maestrillo tiene su librillo
Pues no hay recetas mágicas.
He pasado temporadas de leer dos hojas: Para recordar lo leído y la nueva. Y no a diario.
Y de parar por completo durante meses (¿un año?) porque me gustaba y me daba rabia no disfrutarlo. Al final decidí que era mejor leer poco que no leer.
Ya veis que hay gente que ha cambiado el tipo de lectura (poemas, historias cortas, libros de pocas páginas, temáticas sencillas...). Que lee un artículo/post en varias veces o los relee. Que los guarda para un mejor momento (afortunadamente el brainfog no es constante ni en la misma intensidad a lo largo del día). Que asume los cambios y prefiere echar más tiempo en una novela pero no dejar de leer.
No he encontrado técnicas para facilitar la lectura con disfunción cognitiva (problemas de atención, concentración, comprensión, retención...). Si sabéis de algo serio, podéis compartirlo en comentarios para que nos ayude a todos.

En esta ocasión tampoco es que pueda dar muchos consejos.
Entre otras cosas porque elegir lecturas más fáciles (como me propuso razonablemente la psicóloga) no lo hago por el tipo de literatura que me gusta (que suelen ser unos tochacos con vocabulario poco habitual).
Y eso que he comprobado que lecturas como La Melancólica Muerte de Chico Ostra., El Increíble Viaje del Faquir que se Quedó Atrapado en un Armario de Ikea o Tómatelo Con Karma fueron más sencillas por el tamaño, formato o la historia (no por el título, está claro).
Cuando hay muchos personajes me hago un esquema sobre la marcha (de los que solo entiendo yo con tanta flecha, tachones, anotaciones...) con sus relaciones (familiares, amorosas...) y trama (quién mata a quién, quién traiciona a quién...).
Para entender los libros, como hago con las series, también tiro de internet (con el riesgo de spoiler, claro). 
Por ejemplo, al leer Juego de Tronos (I) buscaba fotos en Google con el fin de relacionar el nombre con la cara de la serie aunque luego las historias difieran (ahora que he empezado el segundo libro, me voy a empezar a reír).
Las reviews (reseñas) - como me pasa con artículos, posts... - los "escaneo", los guardo para otro momento o los voy leyendo a trozos con descansos.
Procuro no tener distracciones (como música de fondo *suspira* o la tv encendida). Y sí, leo en el wc (son tiempos cortos de lectura).
Un ejercicio que hago es coger la página de una revista en la que se comentan novedades de productos o estrenos de cine, libros... y luego trato de recordarlos (por ejemplo, había un champú, una crema facial, un restaurante recomendado; o los destinos de viaje; o colores de la ropa). O miro casilla por casilla y trato de recordar lo máximo posible de cada reseña. Unas veces va mejor y otras peor.

De tanto en tanto echo un vistazo a las estanterías con los libros que tengo por leer (todos de más de 500 páginas)... y sigo ojeando twitter con mis párpados medio caídos por el SFC.
El caso es no luchar contra nuestro propio cerebro, que solo nos trabará más.

Imagen: Por Poul.
Imagen: Por Eva Vazquez.

Temas relacionados:
#82 (#Brainfog) Leer "Star f#cks" por "Starbucks"
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10 comentarios :

  1. Hola, mi nombre es Javier,tengo sindrome de fatiga crónica y me siento plenamente identificado contigo. A mi también me cuesta un montón poder leer, seguir una conversación o incluso conducir. Además para más inri, soy maestro de educación física, la situación es surrealista, como podrás imaginar. Un saludo, te sigo leyendo :)

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    1. ¡Qué bueno tenerte por aquí Javier! Me pasa como a ti: Me agota seguir una conversación (o me quedo ausente) y lo de conducir he pensado más de una vez hacer un post y digo... no, que me localizan y me quitan el carnet como cuente cosas jaja
      Y tan surrealista... si a mí que iba al gimnasio, andaba dos hora etc me toca la moral cada vez que me dicen lo del ejercicio, siempre pienso en gente como tú dedicada profesionalmente al deporte. Vagos si es que sois todos unos vagos ;) ¡Un abrazo grande!

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  2. Me parece demasiado largo para entenderealizar lo escrito. Releo entre líneas en forma de lectura rápida y me pasa lo.mismo. Siempre digo que no entiendo ni el Pato Donald
    Saludos a todos y a todas!

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    1. Te entiendo y por eso os agradezco tanto que entréis en el blog, leáis lo que podáis e incluso comentéis (que es igualmente difícil escribir unas líneas). Al Pato Donald no lo entiende nadie 😋 Un gran abrazo

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  3. Hola.
    Comparto algunas cosillas a ver si le sirve a alguien...

    Esta aplicación la he usado muchas veces cuando estás en plan "hivernación" y tienes esos ratos en los q pese a estar mal necesitas DISTRAERTE.
    Yo no suelo tener mucha hiperacusia y al no forzarla mente y estar tranquila ( x supuesto a oscuras y en la cama ) puedo ir centrándome en la historia.
    Muchas veces me pierdo o me duermo, pero el interés no se pierde y como te lo puedes poner a la velocidad que quieras,las veces que quieras y al volumen que necesites ¡es ideal!
    Cuando la cabeza está tan "bloqueada" pienso q lo mejor es evitar cualquier actividad q implique esfuerzo cognitivo porque exacerba los síntomas cognitivos,y leer lo es; pero escuchar? no tanto ( centrar la concentración en la historia si, sería cuestión d ajustarse a la fatigabilidad mental de cada un@ y ajustar la velocidad de la lectura)

    Lee archivos epub, pdf, páginas web, archivos .txt, .doc y word.
    Os juro q no soy accionista d la App ��
    Pero me ha sido de mucha utilidad.

    https://play.google.com/store/apps/details?id=com.hyperionics.avar

    Los juegos de entrenamiento cerebral, siempre q NO SUPONGA SOBRE ESFUERZO MENTAL es una buena terapia progresiva de rehabilitación cognitiva ( gimnasio mental ).
    Yo uso PEAK xq te da una valoración de diferentes capacidades ( t sirve para ver d un vistazo cómo está tu coco d ágil) y a la vez te va registrando tu progresión en el tiempo.
    Inconveniente: creo q hay cosas en inglés.
    https://play.google.com/store/apps/details?id=com.brainbow.peak.app

    Tampoco tengo acciones en PEAK ��,pero en definitiva , cualquier juego, tipo candy crush p. Ej., en nosotr@s serviría como entrenamiento cognitivo corto, básico y general , xq todas ejercitan la atn y concentración, todas son adaptables a difetentes niveles de ejecución y todas en diferente medida inciden en la memoria a corto plazo, el procesamiento de la inf., la orientación espacial y temporal,el razonamiento, la percepción y coordinación visual e incluso la motricidad fina ( ya digo q muy globalmente ) y a la vez q ejercitas la mente lo haces de una manera lúdica.
    Si estás muy bloqueado, actividad mental la justa ( y esperar q se relaje la cosa ). Más q nada para no agravar los síntomas.


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    1. No te preocupes que yo he hecho un post sobre una App para enfermedades raras y crónicas y tampoco me llevo comisión jaja. A mí por ejemplo sí me fatiga escuchar (por eso apenas hablo por teléfono); pero hay gente a la que le puede ir bien lo que sugieres. Muchas gracias por compartirlos. Estoy de acuerdo contigo en que hay momentos que no hay que forzar (por poco que parezca) para no agravar los síntomas aunque necesitamos trabajar todo lo que comentas (siempre digo que llevar el blog es mi gimnasia mental).

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  4. Hola! bueno esta es una de las partes con las que mas me divierto, dentro de la situacion de por si dificil. Tengo Fibro, hace unos 5 años. Y la verdad es que leo cada pavada a veces, es increible, pero al mismo tiempo me causa tanta gracia las cosas que surgen de esas confuciones. Me tomo muy enserio lo que me ocurre, no me queda otra, pero en todo este mundo de "aventuras limitadas" donde hay q aprender como funcionan las cosas de nuevo, de acuerdo a nuestras capacidades actuales. He hallado cosas, momentos, escapes que me permiten seguir disfrutando de la vida.
    Besos y saludos para todos!!
    Naty

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    1. Sí, es un tema serio pero cuando lo asumes y eres capaz de verle el lado divertido, te ríes tú sola (y a veces, en grupo). De eso van los cuatro posts relacionados que he puesto al final (de las pavadas que leemos, como dices). Y recopilatorios que podríamos hacer con lo que decimos, escribimos... es un milagro entender y que nos entiendan jaja ¡Besos!

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  5. Te agradezco mucho tus palabras. Se que no debe ser fácil llevar un blog. Como supondrás, me ocurre exactamente lo mismo. También me gusta escribir y pintar. Pero siempre intento ver el lado positivo. Aceptación y paciencia son la clave. Hacer aquello a lo que se llega y cuando no se pueda, soñar con esos momentos en que lo harás. Mientras....descansar. No hablar demasiado del problema. Hacer un ejercicio suave en casa, algo de meditación, en fin, cuidarnos. Y en especial, contactar entre nosotros. Un beso y adelante!!!!!

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    1. Una buena actitud y conocer la enfermedad para no estirar demasiado el chicle es fundamental. Pero también lo es, como dices, contactar con otros para saber que no estás solo/a en todo esto que te pasa.
      Gracias por contarnos cómo lo vives. ¡Un beso!

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Imagen diccionario: Dani Torrent